Proyecto de Ley: “Ley de identidad para bebés fallecidos en el vientre materno”

 

Entrevista realizada en el mes de octubre de 2015 por Oscar Lescano Barreto, periodista de la edición digital del diario ABC Color de Paraguay a la Dra. Agostina Bianconi*

 

¿Cuáles son los aspectos principales de la legislación que promueven?

El Proyecto de Ley de Identidad para Bebés Fallecidos en el vientre materno tiene tres ejes principales que buscan dar respuesta a una deuda que como sociedad tenemos para quienes han perdido a sus hijos antes de nacer. En primer lugar propiciamos la inscripción en los registros oficiales del Estado con nombre y apellido, eliminando la actual inscripción como “NN” que suma más dolor al dolor de los padres. Asimismo proponemos el registro con fines estadístico de TODAS las muertes acaecidas en el vientre materno, dado que actualmente sólo se registran los fallecimientos que cumplen determinados parámetros físicos (bebés de más de 500 gr o 20 semanas de gestación) esto servirá para determinar las causas que provocan estas muertes y nos permitirá contar con nombreherramientas certeras a la hora de elaborar políticas públicas de prevención. Por último, propiciamos la entrega del cuerpo de su hijo a los padres que así lo requieran sin importar peso o edad gestacional, esto es muy importante porque actualmente los bebés que no cumplen determinados parámetros son desechados como residuos patológicos sin darle a sus padres la posibilidad de tener un lugar donde recordar a sus hijos.

Con este proyecto buscamos humanizar nuestro ordenamiento jurídico y sobre esta base a la sociedad toda. Queremos avanzar en pos de una sociedad más respetuosa con la sensibilidad de las familias que sufren estas pérdidas, reconociéndolos en sus derechos como padres. Desde la Fundación Era en Abril sabemos el dolor que ver “NN” en lugar del nombre elegido para ese bebé trae para sus padres, hace más de 8 años que venimos trabajando sobre este tema y creemos firmemente que una ley como la que promovemos ayudará a quienes pasen por esta pérdida a sentirse respetados y reconocidos tanto ellos como padres como sus bebés como hijos.

 

Aparentemente en casi todos los países de América Latina, los bebés que mueren en periodo de gestación no tienen el derecho de poseer un nombre. ¿Poder darles una identidad contribuiría a aliviar a los padres por la pérdida?

Sin lugar a dudas. Al conocer la noticia de que un hijo se está gestando, o incluso antes, los padres eligen con amor e ilusión su nombre, cuando el bebé muere adentro del vientre materno, es registrado en todos los documentos administrativos y legales como NN. Esta realidad burocrática representa el desconocimiento, la minimización de esa muerte y del dolor que conlleva, la negación de su condición de padres y la de sus bebés como hijos. Al dolor de la pérdida se suma el dolor de la indiferencia. “Mi hijo no es un NN, se llama Luis” es lo que siempre escuchamos de los padres que pasaron por esto, con dolor en la voz y lágrimas en los ojos. El Registro con nombre y apellido les permitirá que todo el mundo sepa el nombre de ese bebé que han perdido y que la sociedad les dé el lugar de padres dolientes que deben tener. Hoy por hoy se tiende a minimizar el dolor de esos padres “no llego a nacer, no lo vieron, ni siquiera tiene nombre” es lo que deben escuchar muy a menudo, lamentablemente. Hay realidades que no podemos cambiar, pero Nombressotras que si y a eso apuntamos, al cambio de algo que hoy por hoy sólo suma más dolor al dolor.

Registrar correctamente estas muertes es el primer paso en pos de una realidad más respetuosa con la sensibilidad de las familias que sufren estas circunstancias, validar a los padres de bebés fallecidos y mitigar un poco su dolor al reconocer a sus hijos. Al darle valor a esa vida se habilitará socialmente el duelo gestacional y esto ayudará a priorizar la prevención de la muerte intrauterina.

 

La muerte fetal en nuestra región es uno de los temas menos abordados, pese al gran dolor que causa en las familias, que incluso pueden desencadenar en divorcios y separaciones ¿Cómo pueden los padres canalizar la tristeza y poder superar el momento?

La muerte de un hijo no es algo que se supere, uno aprende a vivir con el dolor de su partida. Cada proceso de duelo es único, en cuanto a formas, modos y tiempo. Depende mucho de la historia personal de cada individuo y del momento de la vida en que ésta muerte ocurra. Es un momento muy difícil de transitar de forma individual y es una marca muy fuerte para la pareja, por eso desde la Fundación siempre alentamos a las parejas a participar juntos de los grupos de ayuda. No existe una receta mágica e infalible para aprender a convivir con el dolor, nosotros proponemos distintas actividades como ser grupos de ayuda, eventos recordatorios, encendido de velas, entre otros, pero cada uno debe hacer su propio camino de transformación el cual siempre se hace más llevadero en compañía de quienes nos entienden porque han pasado por lo mismo. Los padres agradecen el espacio que les brinda la fundación para expresarse y compartir el dolor con otras madres, sin ser juzgadas por lo que piensan o sienten.

 

¿A qué se debe la falta de preocupación y la escases de información respecto a este tema por parte de las autoridades sanitarias?

En Latinoamérica y sobre en los países de cultura más conservadora y tradicionalista, el tabú por la muerte de un bebé es enorme. Hasta incluso se piensa que trae “mala suerte” hablar con gente que ha perdido hijos como si fuera algo contagioso. Por lo que la influencia de este tabú es la principal causa por la cual esta problemática se mantiene en las sombras tanto en la sociedad como en las políticas de salud. De lo que no se habla, no se sabe y no existe, por lo tanto no es tema importante para las políticas sanitarias. Creemos que esta lógica de pensamiento debe ser revertida de inmediato. Los grandes organismos internacionales están poniendo el foco de atención en estas muertes, ya que está comprobado que los efectos psicológicos pueden durar décadas. Las consecuencias de no hacer nada y de la minimización del dolor que existe actualmente en América Latina provoca intentos de suicidio, diversos trastornos psicológicos, divorcios, problemas en la crianza de los hijos que nacen luego de la pérdida, ya que provoca una gran crisis existencial que necesariamente requiere de comprensión y contención. Son millones de familias las que quedan destruidas emocionalmente luego de la muerte de su bebé. Es muy necesario que logremos aunar esfuerzos y generar cambios significativos tanto en la atención al duelo como en la prevención de las muertes intrauterinas prevenibles, incluyendo esta problemática como una de los Objetivos del Milenio para 2030.

 

¿Cuáles son las actividades que realiza Era en Abril, y en cuántos países se encuentran?

La fundación posee tres ramas de acción: 1) los grupos de contención, donde trabajamos en la modalidad de ayuda mutua, son coordinados por padres, son libres y gratuitos y se llevan a cabo en más de 50 ciudades de nuestro país y del mundo. 2) en segundo lugar proveemos ayuda profesional, contamos con el primer equipo psicológico especializado en duelo perinatal, en donde estamos trabajando en la primera especialización para profesionales de la salud mental en procesos de duelo perinatal, y por otro lado contamos con un equipo legal que se ocupa de brindar orientación en temas de derecho como ser licencias, permisos o mala praxis, desde donde actualmente estamos impulsando un proyecto de ley de identidad de nuestra autoría y que de aprobarse sería el primero en latinoamérica. 3) y por último realizamos tareas de prevención y capacitación sobre la pérdida de un bebé, trabajando interdisciplinariamente con otros grupos de argentina, como síndrome de Hellp, trombofilia y muerte súbita del lactante y formando parte de grupos de investigación internacionales realizadas para la revista médica The Lancet, ISA (International Stillbirth Alliance) y OMS.

Actualmente tenemos grupos de ayuda en casi toda Latinoamérica, el grupo Fundador es de Argentina, pero también estamos con actividades en Paraguay, México, Uruguay, Chile, Colombia, Guatemala, Venezuela, Perú, Ecuador, Nicaragua, Costa Rica, El Salvador, Puerto Rico y EE.UU.

 

¿Cuál es el mensaje que lleva adelante la organización?

El lema que nos acompaña en el último año es “El amor no comienza al nacer ni se acaba con la muerte”, creemos que es necesario romper el silencio y concientizar a la sociedad sobre la muerte de bebés, no minimizando el dolor de sus padres ya que el amor no se mide en tiempo sino en intensidad y deseo. Buscamos transformar el dolor en amor, para que los padres y las familias que han perdido un hijo puedan con el tiempo, volver a mirar la vida con esperanza, volver a sonreír y recordarlos con amor. Deseamos que nadie que pase por esto se sienta solo, pensamos que si a nosotros nos ayudó compartir nuestro dolor con quienes han pasado por lo mismo, podemos hacer lo mismo por otros. “Quien mejor que aquel que ha sentido en carne propia una herida, puede curar tan suavemente la misma en otro.” T.Jefferson. Para eso trabajamos todos los días desde hace más de 8 años con un grupo coordinado de más de 300 personas en todo el mundo, para que nadie se sienta solo y para que el paso de nuestros hijos por este mundo jamás sea olvidado.

* Mamá de Sofía en el cielo y de Santino, Florencia y Victoria en la tierra. Abogada – Asesora Legal de la Fundación Era En Abril – Actual Vicepresidenta de la Fundación – Directora y Autora del Proyecto de Ley de Identidad de Bebés Fallecidos en el vientre materno

 

Para ver la nota publicada : Un dolor sin nombre. Diario ABC color. Paraguay

Para Firmar nuestra peticion: CHANGE.ORG

Para leer más sobre el Proyecto de Ley: Click acá

 

* * * Muchas Gracias Oscar Lescano Barreto * * *