Proyecto de Ley:
Programa Integral de Capacitación Profesional
sobre duelo por muerte perinatal.
Desde hace seis años la Fundación “Era en Abril” provee ayuda para padres de bebés que han muerto en el embarazo, el parto o después de nacer, de nuestra experiencia acompañando a los padres de todo el mundo a transitar su duelo, surge la necesidad de implementar el presente protocolo con el fin de establecer pautas claras de trabajo para los profesionales de la salud encargados de asistir a los padres en tan difícil situación. La práctica diaria de nuestra labor nos demuestra que las palabras utilizadas en ese momento por el médico o enfermera quedan grabadas para toda la vida en la memoria de los padres, hayan sido éstas buenas o malas. Apuntamos a que el recuerdo de este momento sea menos doloroso capacitando a los profesionales sobre como actuar, que hacer y que decir en esta situación para que el proceso de duelo pueda ser elaborado sin resentimientos, dudas, ni culpas.
Surge la necesidad de llenar el vacío que existe en el accionar de los profesionales de la salud al momento que se produce la muerte de un bebé. Los mismos manifiestan no sentirse capacitados ni preparados para afrontar estas situaciones más allá de lo estrictamente médico. Por otra parte, la gran mayoría de madres y padres de bebés fallecidos dicen que no recibieron el trato y contención que hubiesen esperado o necesitado por parte de los profesionales intervinientes.
De esta forma, teniendo en cuenta la realidad actual del servicio de salud en nuestro país, resulta indispensable establecer herramientas de comunicación e información posibles de ser aplicadas en estos casos en los que, indudablemente, se verá alterada o afectada la perspectiva del paciente con relación a su futuro y al de sus seres queridos.
Desde el trabajo diario que realizamos en nuestra Fundación podemos observar que no existe en nuestro país un protocolo de actuación que informe a los profesionales de la salud cómo desenvolverse ante esta situación concreta de la muerte de un bebé. Estamos convencidos de que este es un problema de base a la hora de comenzar a recorrer el camino de un duelo saludable. Un protocolo como el que diseñamos es actualmente necesario para brindar herramientas útiles a los profesionales de la salud involucrados y debe ser implementado cuanto antes en todos los centros de salud del país con el principal objetivo de centrarnos en el acompañamiento de esta experiencia dolorosa para los padres, delegando en los agentes de salud la capacidad de hacer este momento un poco más llevadero.
El proyecto de ley se encuentra actualmente en preparación por los Asesores Legales de la Fundación y consta de tres instancias:
1º Etapa. PROTOCOLO MÉDICO DE ACTUACIÓN ANTE LA MUERTE PERINATAL. El mismo consta de 12 tips que los destinatarios del proyecto deberán aplicar en caso de muerte perinatal.
2º Etapa. GUIA PARA PROFESIONALES DE LA SALUD. MUERTE PERINATAL. Se trata de una compilación de material especialmente seleccionado con el objetivo de que servir de referencia para ampliar lo establecido en el protocolo médico.
3º Etapa. PROGRAMA INTEGRAL DE CAPACITACIÓN SOBRE DUELO POR MUERTE PERINATAL. Donde se dictarán cursos a cargo de profesionales especializados y madres de la Fundación con el fin de capacitar a todo el plantel de salud del país sobre la obligatoriedad de la aplicación del protocolo médico y la necesidad de un trato más humano a los padres y familiares que han perdido a sus bebés.
Somos consientes que estamos frente a un gran desafío pero confiamos en que el beneficio que la implementación de este plan de acción traerá aparejado innumerables beneficios para quienes lamentablemente vivimos una experiencia de muerte perinatal en nuestras familias. Toda gran tarea requiere de grandes esfuerzos y desde la Fundación “Era en Abril” estamos dispuestos a hacerlo, en la convicción de que las personas justas se sumarán a esta cruzada.
Dra. Agostina Bianconi
Asesora Legal de la Fundación “Era en Abril”
FREGUNTAS FRECUENTES.
- ¿Qué es la muerte perinatal?
Según la definición brindada por la OMS es la muerte del bebé que ocurre desde las 28 semanas de gestación hasta los 28 días de vida. En todo el mundo, hay más de 6,3 millones de muertes perinatales al año, casi todas las cuales ocurren en países en vías de desarrollo, y el 27% de ellos en los países subdesarrollados. En Argentina según el Estudio Anual Demográfico realizado por la Naciones Unidas en el año 2000, el número de muertes perinatales fueron de 28.000 bebés, es decir el 4 % de los embarazos registrados.
- ¿Porque es necesario un protocolo médico de atención ante la muerte perinatal?
No existe en nuestro país un protocolo de actuación que informe a los profesionales de la salud cómo desenvolverse ante esta situación concreta de la muerte de un bebé. Este es un problema de base a la hora de comenzar a recorrer el camino de un duelo saludable. Un protocolo como el que diseñamos es actualmente necesario para brindar las herramientas útiles a los profesionales involucrados en la atención de las madres, padres y demás familiares.
- ¿A quienes está dirigido el proyecto de ley?
Se encuentra dirigido a todos los profesionales de la salud que rodean el momento del nacimiento de un niño sin vida, desde el Director de la institución de salud, hasta los profesionales de las áreas de toco-ginecología, maternidad, diagnóstico por imágenes (ecografistas), pediatría, neonatología, cuidados intensivos pediátricos, anestesiología, pasando por los demás profesionales en contacto con madres y niños al momento del embarazo, el parto o las primeras horas de vida, como así también el personal encargado del cuidado y la atención de la madre en gestación, parturientas, y niños recién nacidos, e inclusive el personal administrativo encargado del área de maternidad.
- ¿En que ámbito será de aplicación?
El proyecto se encuentra siendo diseñado para garantizar su aplicación a nivel nacional, provincial y municipal, deseando que esta iniciativa se haga extensiva a otros países.
Esta pérdida no es reconocida socialmente y carece de un tratamiento integral. estuve leyendo esta nota en españa:»Debido a ello, este año el lema elegido para el Día Internacional de la Muerte Gestacional-Perinatal, que se celebra el 15 de octubre, es “Rompamos el silencio: este duelo existe”, y las asociaciones convocantes realizarán diversos actos para pedir el reconocimiento social de este tipo de pérdidas.» y otra de las cosas que se pide son que se reconozca los dias laborales como cualquier otra perdida! en mi caso perdi mi beba de 26 semanas y en ese momento no estaba casada y mi esposo me cuido, y estaba destrosado como yo y tuvo que hacerse atender el, para poder estar tres dias a mi cuidado y en el de el! me parece importante, saludos
Qué bueno proyecto! Es algo en lo que vengo pensando desde que mi bebé nació sin vida el 13-6, tratar de hacer algo para que los padres que lamentablemente tengan que pasar por la situación que pasamos, lo puedan hacer contenidos. Si puedo colaborar (y me gustaría), cuenten conmigo!
WOOOW! que lindo es encontrarse con algo que hace tiempo vengo pensando hacer y ya lo estan haciendo!!! estoy feliz !gracias
donde sera el inicio de este proyecto!!es tan importante que las personas estén capacitados para dar este tipo de noticias porque el dolor es desgarrador y aveces el trato no es el mejor y uno se queda con tantas dudas sin respuesta
me parece fabulosp, este proyecto, ya hay un vacio legal en cuestiones tan importantes, como es la muerte de bebes, en el utero materbo. Soy abogada estoy interesada en poder participar desde mi humilde posicion ya q lo he vividi, el año pasado, en carne propia, con la interrupcio de un embarazo gemelar a las 31 semanas de gestacion, por favor si , podria colaborar, por mas minimo q sea, via mail, mw lo hacen saber. Muchas gracias!!!
Exelente proyecto! Lo vivo, lamentablemente, de los dos lados como mama de mi angelito Marco y como medica de familia, y creo que una capacitacion asi es necesaria. Cada cosa me han dicho y he visto cuando estaba embarazada y luego de la cesarea!!! Me di cuenta que mo es aproposito sino por falta de formacion que a todos los medicos nos falta. Ya nos es dificil enfrentar la muerte de cualquier paciente mucho y mas cuando se trata de un bebe.
BUEN DIA, ESTE PROYECTO EN QUE PAIS SE ESTA FORMANDO?
Maravilloso proyecto, felicidades!! Que quienes tristemente vivirán lo que nosotras hemos vivido, lo vivan rodeados de personas capicitadas y sensibles al dolor desgarrante que se sufre ante una situación así.