Coloquio de Fundación Era en Abril en el Hospital Italiano de San Justo

Escrito por Jessica Ruidiaz | Parte de Charlas/Congresos, Eventos, Proyectos e Investigación | Escrito en 17-04-2015

Ateneo organizado por el Hospital Italiano de San Justo

Presentación de Clr. Jessica Ruidiaz y Fundación Era en Abril

 

Jessica Ruidiaz, presidenta de Fund. Era en Abril junto al Dr Alejandro Jenik.

Jessica Ruidiaz, presidenta de Fund. Era en Abril junto al Dr Alejandro Jenik.

El jueves 9 de Abril se llevó a cabo un ateneo clínico sobre muerte Intrauterina en el Hospital Italiano de San Justo. Su organizador, el Dr. Alejando Jenik, jefe del servicio de neonatología, invitó a participar del mismo a la Clr. Jessica Ruidiaz, quien en Representación de la Fundación Era en Abril y como especialista en acompañamiento en procesos de duelo por muerte gestacional e infantil y nuevo embarazo luego de la pérdida, disertó frente a 27 profesionales, médicos obstetras y neonatólogos. Como parte del equipo Profesional de la Fundación, asistió también la Clr. Gabriela Alfano quien nos cuenta: “Dentro de la planificación del ateneo, nuestra exposición debía ser de 10 minutos una vez finalizada la presentación del caso, sin embargo, debido a cuestiones organizativas, Jessica abrió el encuentro presentando a la fundación, el trabajo y los proyectos que llevamos a cabo en la actualidad.”
En dicho ateneo tuvimos la posibilidad de dar a conocer las voces de los padres de bebés fallecidos en el vientre a través de frases que transmitían sus experiencias de personas dolientes no de pacientes ni de casos, no hablamos de progenitores de un feto muerto sino de padres que sufren la muerte de un hijo. Luego, hicimos la presentación del proyecto de Protocolo de actuación médica ante muerte gestacional, el cual venimos trabajando hace varios años desde la Fundación.
Fue muy grata la respuesta por parte de los profesionales asistentes quienes escuchaban activamente, observaban con gran atención, demostraron compromiso y participación, ofrecieron sugerencias para el protocolo, intervinieron con preguntas y experiencias, también se permitieron la emoción y las lágrimas. Los escuchamos completar frases como “No importa las semanas de gestación ese… ES HIJO DE ALGUIEN”, también preguntar cómo podían acompañar a los papás en shock cuando reciben la noticia o brindar información a los familiares. La receptividad por parte de los médicos nos lleva visibilizar el vacío que existe en relación al acompañamiento y la contención de las familias de bebés fallecidos.
Llegado el momento en el que el equipo médico tuvo que exponer el “caso clínico” no pudieron hacerlo, con lágrimas en sus ojos y voz entrecortada se disculparon y decidieron que no era el momento de hacer su presentación. Así, la exposición de Era en Abril duró 120 minutos en un clima cálido, donde las inquietudes, las reflexiones y las experiencias estuvieron siempre presentes.
En palabras de Jessica: “Fue una muy linda experiencia donde los médicos nos abrieron las puertas de su casa y nos recibieron con el corazón” Vivencias como estas nos hacen ver que estamos por el buen camino y que, trabajando en conjunto, podremos lograr un cambio para mejorar la atención a madres, padres y familias que transitan esta terrible experiencia.

Escrito por Clr. Gabriela Alfano
Editado por Dra. Agostina Bianconi

11010500_1566107253638502_128417242281308422_n Charla en Htal Italiano de San Justo

Muerte Intrauterina: Nueva Encuesta Online para Profesionales de la Salud de países de ingresos medios y bajos.

Escrito por Jessica Ruidiaz | Parte de Alianzas Internacionales, Prevención, Proyectos e Investigación | Escrito en 07-04-2015

Fund. Era en Abril ISA

Muerte Intrauterina:

Nueva Encuesta Online para Profesionales de la Salud de países de ingresos medios y bajos.

 

Diariamente 7300 bebés nacen muertos en el mundo. Esta es una realidad que no solo involucra y afecta a las familias de esos bebés sino también a los profesionales sanitarios que intervienen cuando se produce la muerte. Cada uno, desde su lugar, puede contribuir y ayudar en prevención, concientización y en mejorar la asistencia a madres y padres de bebés fallecidos en el útero.

La Alianza Internacional de Muerte Intrauterina (ISA-International Stillbirth Alliance) se encuentra realizando un trabajo de investigación, que será publicado en “The Lancet”, con el fin de mejorar el servicio de atención médica e incluir la reducción de la muerte gestacional como prioridad dentro de las políticas sanitarias. Por ello, como miembro del equipo de investigación, Jessica Ruidiaz, presidenta de la Fundación Era en Abril, primera organización en Latinoamérica en abordar esta problemática, convoca a profesionales de la salud de Argentina y América Latina a participar a través de una encuesta online.

Dicha encuesta está destinada a profesionales que sean partícipes directos de la asistencia a madres y padres desde el momento que se detecta la muerte de un bebé durante el embarazo, tales como obstetras, enfermeros, parteras, profesionales de la salud mental, entre otros. Su resultado permitirá conocer necesidades, dificultades y percepciones que permitan planificar estrategias de intervención en el área.

Muchas gracias por su tiempo y colaboración. Su participación nos ayudará a lograr el cambio y romper el silencio que rodea a este tipo de muertes.

Encontrará más información en el siguiente enlace en el enlace (primero se le pedirá que seleccione uno de los cuatro idiomas disponibles : Inglés , español , portugués y francés ) .

Encuesta Profesionales de la Salud

Muerte Intrauterina: Se realiza por primera vez en Latinoamérica un importante relevamiento de datos a nivel mundial.

Escrito por Jessica Ruidiaz | Parte de Estadísticas, Noticias, Prevención, Proyectos e Investigación | Escrito en 12-02-2015

2,6 millones de bebés mueren en el tercer trimestre del embarazo en todo el mundo cada año informa la primera serie sobre mortalidad intrauterina publicada por la revista médica The Lancet e impulsada por la Organización Mundial de la Salud (OMS).

 

The Lancet 2011“Millones de familias sufren la pérdida de un bebé por Muerte Intrauterina. Sin embargo, no existe un registro de este tipo de muertes. Las familias no reciben apoyo, y en la actualidad no se analiza cómo solucionar este flagelo. El registro de los casos de muerte intrauterina, muertes maternas y neonatales, así como la implementación de una acción programática estratégica, pondrán en evidencia la importancia del registro de cada caso”. The Lancet Series Stillbirth 2011

En la actualidad, 7.300 bebés nacen muertos diariamente en el mundo. Este número escalofriante refleja una realidad que deja a miles de familias desbastadas y desamparadas.

Ayúdenos a cambiar esto y a ROMPER EL SILENCIO. Cada uno puede contribuir desde su lugar.

 

¿Cuál es el objetivo del estudio?

A pesar de los importantes avances en medicina, las tasas de muerte intrauterina a partir de la semana 20 se han reducido muy poco en el mundo en las últimas dos décadas. La serie de “Muerte Intrauterina” de la prestigiosa revista médica The Lancet, publicada en abril de 2011, aspiraba a llamar la atención sobre esta problemática y así provocar los cambios necesarios para reducir la tasa de muerte intrauterina. Sin embargo, todavía queda mucho por hacer. Estamos encuestando a los padres que han vivido esta trágica experiencia, a los profesionales sanitarios y a la sociedad en general en muchos países alrededor del mundo.

La Muerte Intrauterina tiene mucha importancia para las familias y la sociedad. La efectividad de las políticas y los programas sanitarios depende del reconocimiento, tanto público como individual, de la Muerte Intrauterina, y de una mayor participación. El conocimiento del número real de casos y sus causas, así como su posible solución, es la clave para el diseño de políticas sanitarias y programas efectivos.

 

¿Quién lo lleva a cabo?

Este estudio es impulsado por la OMS (Organización Mundial de la Salud) y la revista The Lancet Medical Journal. realizado por las organizaciones miembros de ISA (Alianza Internacional contra la Muerte Intrauterina), Save the Children, UNICEF y el UNFPA. El principal centro de coordinación es Mater Research, Brisbane, Australia, a través de un equipo internacional de investigadores liderados por Vicki Flenady (médica epidemióloga perinatal de Australia) entre los que se encuentra la Presidenta de la Fundación Era en Abril,  Jessica Ruidiaz, (Argentina) Counselor y miembro de la Junta Directiva de ISA, única representante de una organización de padres de Latinoamérica.

Financiado por la Fundación Bill y Melinda Gates, esta serie pretende dar prioridad a la muerte intrauterina en el contexto de la madre, del niño y la supervivencia del recién nacido con el objetivo general de reunir la epidemiología, la evidencia de las intervenciones, con un costo de estimaciones y análisis de políticas para guiar la toma de decisiones y promover la acción para un cambio mensurable en 2020.

 

¿Para qué servirá?

El resultado de este estudio guiará la acción en todo el mundo para prevenir la muerte intrauterina y mejorar la asistencia a las familias que han perdido un bebé durante el embarazo. Es muy importante porque de allí se desprenderán las recomendaciones y propuestas para mejorar el servicio de atención médica en todo el mundo e incluir la reducción de la muerte fetal intrauterina como uno de los Objetivos del Milenio reduciendo las muertes evitables para 2020.

 

¿Dónde se realiza?

El estudio se realiza a través de encuestas on-line y se busca la mayor participación posible, es por eso que se realiza en todo el mundo. Es la primera vez que una investigación de esta magnitud incluye a Latinoamérica, a través del trabajo coordinado con la Fundación “Era en Abril” de Argentina, lo que demuestra una vez más la importancia del trabajo serio y coordinado con organizaciones internacionales.

Al comenzar la encuesta el sistema le solicitará que complete su país de residencia, en caso de no encontrarlo en el listado seleccione la opción “Otro:” y complete el campo.

 

¿Quiénes pueden participar?

Para participar debes ser mayor de 18 años y tener alguna de las siguientes experiencias, ya que hay tres encuestas diferentes:

  • La encuesta para madres y padres que hayan sufrido una o más muertes intrauterinas ocurridas a partir de la semana 20 de gestación hasta el parto.
  • La encuesta para profesionales, está destinada a profesionales que tengan participación directa en el momento en el que se produce la muerte, tales como obstetras, enfermeros, parteras, profesionales de la salud mental, entre otros.
  • La encuesta para la sociedad en general, está orientada a aquellas personas que no habiendo pasado por esta experiencia personalmente, conozcan a alguien que haya perdido un bebé durante el embarazo, ya sea familiar, amigo, vecino, compañero de trabajo, etc.

 

¿Qué es “The Lancet”?

“The Lancet” es una revista médica internacional fundada en 1823 que se dedica a la investigación y al estudio de la ciencia médica y sus avances. En 2011 lanzó la serie sobre “Muerte Fetal Intrauterina”, con el objetivo general de reunir información y evidencia sobre esta problemática para guiar la toma de decisiones y promover la acción con un cambio mensurable en 2020. Los resultados del presente estudio se publicarán en la Segunda edición de la serie prevista para el 2015.

Link a la Serie de la revista The Lancet: http://www.thelancet.com/series/stillbirth

 

¿Qué es ISA?

La Alianza Internacional de Muerte Fetal (International Stillbirth Alliance, ISA en su sigla en inglés) es una organización sin fines de lucro que nuclea a distintas organizaciones dedicadas a prevenir la muerte fetal como así también a dar apoyo a quienes viven la dolorosa experiencia de perder un hijo. Fundada en 2002 cuenta con colaboradores en más de 18 países.

 Website de ISA: www.stillbirthalliance.org

 

¿Por qué es tan importante participar de la encuesta?

La problemática que nos convoca continúa siendo minimizada y desvalorizada en las agendas políticas y sanitarias de todo el mundo, por ello es importante que profesionales de la salud y organizaciones que nuclean a padres deban trabajar en conjunto para lograr el cambio dentro del sistema médico en lo referente a las muertes durante el embarazo, para de este modo poder promover políticas y programas integrales que contribuyan a reducir la cantidad de muertes prevenibles, mejorar la calidad de atención de las familias que atraviesan por esta terrible experiencia y generar conciencia sobre el tema en la sociedad.

 

Si usted desea contribuir con este estudio, por favor complete la encuesta que se adapte a su experiencia sobre la muerte intrauterina.

 

Encuesta Madres y Padres de Bebés Fallecidos

 (A partir de la semana 20 de gestación)

http://materresearch.checkboxonline.com/stillbirth-multilanguage-parents.survey

 

Encuesta Profesionales de la Salud

 (Médicos, obstetras, parteras, enfermeros, psiquiatras, psicólogos, counselors.)

http://materresearch.checkboxonline.com/stillbirth-multilanguage-care-providers.survey

Encuesta para la Sociedad

http://materresearch.checkboxonline.com/stillbirth-multilanguage-community-members.survey

 

 

Fundación Era en Abril: eraenabril.org@hotmail.com | (011)15-6172-6609 (Argentina)

 

Links de interés:

Mater Research: http://research.mater.org.au

ISA – The Lancet Stillbirth Series: http://www.stillbirthalliance.org/lancetseries/

OMS- Stillbirth: http://www.who.int/mediacentre/news/releases/2011/stillbirths_20110414/

 http://www.who.int/mediacentre/news/releases/2011/stillbirths_20110414/

Fundación Era en Abril

Fundación Era en Abril representando a Latinoamérica en la Junta Directiva de la “Alianza Internacional contra la Muerte Intrauterina”.

Escrito por Jessica Ruidiaz | Parte de Charlas/Congresos, Noticias, Prevención, Proyectos e Investigación, Todos | Escrito en 31-01-2015

Fund. Era en Abril ISA

Fundación Era en Abril representando a Latinoamérica en la Junta Directiva de la “Alianza Internacional contra la Muerte Intrauterina”.

Con mucho orgullo y emoción deseamos compartir que a partir de Octubre de 2014 Jessica Ruidiaz, Consultora Psicológica y Presidenta de Fundación Era en Abril, fue designada oficialmente miembro de la Junta Directiva de la Alianza Internacional contra la Muerte Intrauterina (ISA-International Stillbirth Alliance) siendo la primer y única representante de Latinoamérica. Los directivos de ISA consideraron indispensable convocar a una Organización comprometida desde hace años con la problemática y que fuera capaz de encarnar y transmitir la realidad de las familias de la región.

Jessica Ruidiaz Presidenta Fundación Era en AbrilLa Alianza Internacional es una organización sin fines de lucro que nuclea a más de mil instituciones, profesionales, investigadores y organizaciones de padres alrededor del mundo con el objetivo de trabajar en forma conjunta en la prevención de la muerte intrauterina. Asimismo busca concientizar a la comunidad en general sobre este problema y apoyar la investigación de alta complejidad.

Tanto para el objetivo último de la prevención de muerte gestacional, como para proporcionar una mejor atención a los afectados, ISA considera necesario fomentar la investigación de diversos temas, como ser la fisiología del embarazo y el parto, la comprensión de los mecanismos de las distintas enfermedades que causan la muerte intrauterina, la incidencia de factores genéticos, el medio ambiente, la comprensión de un efectivo cuidado prenatal, factores de riesgo materno, las disparidades socioeconómicas, atención psicosocial y el duelo, entre otros.

La investigación de estas cuestiones proporcionará información clave sobre el nacimiento sin vida, con lo cual se podrá lograr una mayor prevención y una mejora en la atención de las familias afectadas.

Era en Abril solicitó ser miembro pleno de esta organización el 17 de agosto de 2010. El pedido fue tratado formalmente en Asamblea el 27 de Agosto de 2010 y recibíamos la grata noticia de ser parte de esta prestigiosa Organización el 27 de septiembre de 2010. Fundación Era en Abril fue la primera organización de América latina en sumarse a este proyecto. Desde ese momento asumimos el compromiso de aunar esfuerzos, combinar información y experiencia, y trabajar conjuntamente para llegar a la meta de prevenir las muertes intrauterinas.

Estamos felices de poder colaborar con esta gran labor y de sumarnos a nivel internacional a un proyecto de cambio que venimos promoviendo localmente desde hace casi 8 años. Y hoy, es un honor que la presidenta de nuestra fundación sea parte de este staff de personalidades profundamente comprometidas con la causa y en permanente lucha para prevenir y concientizar sobre la muerte gestacional.

A continuación los miembros de la Junta Directiva:

Alexander Heazell (Reino Unido), Actual Presidente de ISA. Co- presidente del Comité Científico. Profesor Clínico Superior en Obstetricia y Director Clínico del Centro de Investigación en Salud Fetal de la Universidad de Manchester. Graduado en la Universidad de Medicina de Birmingham con especialización en Obstetricia y Ginecología. Dirigió trabajos de investigación sobre muerte intrauterina y, particularmente, sobre el papel de la disfunción placentaria. También investigó las experiencias de los profesionales y de los padres después de un nacimiento sin vida. Su pasión por la investigación del mortinato se deriva, en parte, de su experiencia personal relacionada con este tipo de muerte.

David Ellwood (Australia) Presidente anterior Junta. Dr. Ellwood comenzó estudios de medicina en Oxford donde completó un doctorado en biología de la reproducción y luego hizo la formación clínica en Cambridge. Hizo las prácticas en obstetricia y ginecología (O & G) en Oxford; su formación especializada y sub-especialidad se completó en el Royal Prince Alfred Hospital, Sydney. En 1995 se convirtió en profesor de O & G y luego Vicedecano de la Facultad de Medicina de la Universidad Nacional de Australia en 2006. Ha ocupado los cargos de Presidente de la Sociedad Perinatal de Australia y Nueva Zelanda, la Alianza contra la muerte intrauterina de Australia – Nueva Zelanda y de la Salud de la Mujer, Australasia (WHA ), y es el actual presidente de la Federación de Sociedades Perinatales de Asia-Oceanía (FAOPS). Actualmente ocupa el cargo de Profesor de O & G de la Facultad de Medicina de la Universidad de Griffith, y es Director de Medicina Materno-Fetal del Hospital Universitario de Gold Coast.

Jan Jaap Erwich (Países Bajos), Presidente del Consejo y Secretario Interino. Obstetra especialista en mortalidad perinatal y atención de padres. Director del primer programa de auditorías perinatales en todas las unidades obstétricas en los Países Bajos. Miembro de varios comités nacionales para el mejoramiento de la atención obstétrica, y Co -organizador de la conferencia – ISA ISPID que se celebró en Ámsterdam en 2014.

Vicki Flenady (Australia), ex Presidenta de la Junta y Co- Presidenta del Comité Científico. Epidemióloga Clínica Perinatal. Directora del programa de investigación a madres y bebés en el Instituto de Investigación Médica Mater en Brisbane, Queensland . Con una formación en obstetricia, epidemiología clínica y bioestadística , está involucrada en estudios epidemiológicos perinatales a gran escala sobre los factores de riesgo, con enfoque en la prevención de la muerte intrauterina. Fue miembro del comité directivo de la Serie The Lancet-muerte intrauterina y, actualmente, es la Presidenta de la Sociedad Perinatal de Australia y Nueva Zelanda. Miembro fundador de Australia y Nueva Zelanda Stillbirth Alliance (sede regional de la ISA).

Susannah Hopkins Leisher (Estados Unidos), madre de Wilder quien falleció. Vice Presidenta de la Junta y Tesorera. Pasó más de 20 años trabajando en consultoras multilaterales y bilaterales, también en ONGs, para la reducción de la pobreza mundial. Participa actualmente en una investigación sobre los sistemas de clasificación de muerte perinatal para el Instituto de Investigación Médica Mater en Brisbane, Australia . Master en Economía Internacional y Cambio Social y Desarrollo de la Universidad Johns Hopkins y actualmente estudia una Maestría en Epidemiología en Londres.

Claire Storey (Reino Unido), Presidente del Comité de Comunicaciones. Comenzó como voluntario para Sands Reino Unido en 2007, tras la muerte de su primer hijo en 2004. Se desempeñó como Presidente de Bristol Sands durante seis años y trabajó en el Servicio de Maternidad de Bristol durante tres años. En este tiempo trabajó con muchos padres de bebés fallecidos acompañando su duelo y los embarazos posteriores. Esto la llevó desarrollar el primero programa en el Reino Unido de las clases prenatales reservados. Esta experiencia ha sido fundamental para ayudar a desarrollar y ofrecer formación regular a profesionales de la salud a nivel local y nacional. Ha formado relaciones con universidades y hospitales en el suroeste de Inglaterra como miembro laico del Grupo de Desarrollo Estratégico cerca de trabajo durante una extensa Maternidad y Recién Nacidos Servicios de Revisión y como miembro laico del Oeste de Inglaterra. Actualmente está estudiando para una maestría en Salud Pública de la Universidad del Oeste de Inglaterra.

Katherine J. Gold (EEUU). La Dra. Gold es una médica familiar certificada, con dos cargos en la Universidad de Michigan en el Departamento de Medicina de Familia y el Departamento de Obstetricia y Ginecología. Ha completado dos becas en la formación en investigación: el Programa de Académicos Clínicos de la Fundación Robert Wood Johnson y el de los Institutos Nacionales de Salud (NIH) K-12: Desarrollando Carreras Interdisciplinarias de Investigación en Salud de la Mujer. Tiene una maestría en trabajo social y ha completado otra maestría en salud y en investigación en servicios de salud. La Dra. Gold tiene un interés particular en las consecuencias en la salud mental y física de los padres después de la muerte fetal e infantil, en la prevención de la muerte fetal intrauterina, en la capacitación en duelo para profesionales de la salud, y la salud mental perinatal. En la actualidad tiene una beca NIH K-23 para evaluar las consecuencias maternas después de la pérdida perinatal en los EE.UU. y también tiene varios estudios en curso sobre los resultados perinatales adversos en Ghana, África Occidental, que incluyen la prevención de la muerte intrauterina, la depresión posparto de la madre, y el duelo de la madre después de la muerte del bebé.

Moni Ruterschmidt-Ryczek (EE.UU.) Sra Ruterschmidt-Ryczek es un co-fundador de ISA. Después de la pérdida de su hijo Mateo en 1999, buscó información sobre la muerte intrauterina sólo para encontrar una dolorosa falta de respuestas. Preocupada por la escasez de la investigación, se asoció con otros dos padres en duelo, para crear ISA, una organización que reúna a los padres, los profesionales de la salud y organizaciones para promover la investigación y el conocimiento muerte intrauterina. Ella es también la directora regional de TOPSoccer, un programa de entrenamiento de fútbol y la colocación del equipo basado en la comunidad para los jóvenes atletas con discapacidad.

Christine East (Australia). La profesor East es una partera con muchos años de experiencia clínica y en investigación. Su carrera de investigación ha incluido muchos aspectos de la evaluación del bienestar del bebé durante el embarazo y el parto. Ha hecho numerosas publicaciones y es editora del Grupo de Embarazo y Parto de la “Cochrane Collaboration”. Actualmente es investigadora principal en un proyecto becado del Consejo Nacional Australiano de Investigación Médica y Salud (NHMRC) que investiga el monitoreo fetal durante el parto, y es co-investigadora en un nuevo proyecto de NHMRC sobre movimientos fetales durante el embarazo. Además tiene una beca Desarrollo de Carrera de NHMRC y otra beca conjunta de NHMRC. Su experiencia proporciona una plataforma única para la fusión del ámbito académico y el liderazgo clínico a través de su nombramiento conjunto con la Universidad Monash y Monash Health.

Dimitrios Siassakos (Reino Unido). El Dr. Siassakos es Profesor Clínico de Obstetricia y Ginecología del Instituto Nacional de Investigación en Salud (NIHR), y de Educación Médica en la Universidad de Bristol y también editor ejecutivo de BJOG, una revista internacional de obstetricia y ginecología. Tiene un doctorado en medicina en entrenamiento de equipos obstétricos y un postgrado en Educación Médica en la Universidad de Bristol, y una maestría en gestión de sistemas de salud de la Escuela de Higiene y Medicina Tropical de Londres. Posee becas para estudios sobre atención al duelo, banda gástrica, trabajo en equipo, y evaluación de la formación de equipo. El Dr. Siassakos ha desarrollado y ahora está dirigiendo un curso nacional para el Colegio Real de Obstetras y Ginecólogos (ROBuST, o “Entrenamiento Operativo de Simulación de Nacimiento” RCOG) y un curso regional para el Decanato Severn (SMASH, o “Salvando Madres con la Simulación Avanzada de Situaciones de Alto Riesgo). Es miembro de dos Grupos de Tareas del Departamento de Salud, Grupo de Estudio sobre muerte fetal del Comité Ejecutivo del Reino Unido y varias otras iniciativas regionales, nacionales e internacionales para reducir las muertes fetales y mejorar la atención al duelo. Es autor de varios artículos, editoriales, las directrices nacionales y capítulos de libros. Es revisor de Cochrane, de la mayoría de las corrientes NIHR, y varias revistas, conferencias y grupos editoriales.

Jillian Cassidy (España). La Sra. Cassidy es la co-fundadora y presidente de Umamanita. Umamanita fue la primera organización de beneficencia que trató la muerte fetal y neonatal en España. Esta fue creada después de la muerte en el vientre de su primera hija, Uma. A través de la asociación, ella trabaja para apoyar a los padres y con los profesionales de la salud. Algunos de sus proyectos incluyen el trabajo para la creación de un registro de nacimiento de bebés sin vida en España, establecer pautas de mortalidad fetal intrauterina nacionales, la formación de profesionales de la salud en atención al duelo, la promoción de la investigación empírica, la formación de redes de apoyo para padres y reuniones de grupos, y crear conciencia a través de campañas en los medios de comunicación.

Jessica Ruidiaz (Argentina y Latinoamérica) es Fundadora y actual presidenta de Fundación “Era en Abril”, primera organización en Latinoamérica en brindar apoyo a padres de bebés fallecidos, fundada en 2007 tras el primer aniversario de la muerte de su primer hija, Sofía, de dos meses. Es escritora y Counselor (Consultora Psicológica) especializada en acompañamiento en procesos de duelo por muerte gestacional, perinatal e infantil y nuevo embarazo luego de la pérdida. Directora del primer Equipo Psicológico especializado en Argentina. Coordina grupos de ayuda y capacita a coordinadoras de grupos. Actualmente trabaja como Counselor en el Hospital Materno Infantil “Ana Goitía” (Buenos Aires) brindando acompañamiento psicológico en el momento de la pérdida. Fue disertante becada en la XI Conferencia Mundial del Enfoque Centrado en la Persona, Psicoterapias Experienciales y Counseling y en el 2do Congreso Internacional de Medicina Centrada en la Persona. En la actualidad se encuentra creando la Especialización en Acompañamiento en procesos de Duelo por muerte gestacional, perinatal e infantil” para profesionales de la salud mental. Está trabajando desde la Fundación en la creación de un Programa Integral de Capacitación Profesional sobre muerte perinatal para profesionales sanitarios para que se implemente a nivel nacional. También impulsan un proyecto de ley de identidad para los bebés fallecidos en el vientre materno para que se los reconozca con nombre y apellido en un registro especial.

Haz clic en las imágenes para ver la bienvenida en el Boletín Oficial de ISA (International Stillbirth Alliance) y el resto del trabajo que se realiza desde dicha organización a nivel mundial. www.stillbirthalliance.org

 

Boletín Oficial

Presentación de Jessica Ruidiaz

Fundación Era en Abril disertante en el Congreso Internacional de Medicina Centrada en la Persona.

Escrito por Jessica Ruidiaz | Parte de Charlas/Congresos, Noticias, Proyectos e Investigación | Escrito en 27-11-2014

La Fundación Era en Abril realizó un simposio en el 2do Congreso Internacional de Medicina Centrada en la Persona.

 

 

Jessica Ruidiaz, Maria Esther Olivera y Gabriela AlfanoEl 7 de Noviembre de 2014 el Equipo Profesional de Fundación Era en Abril participó del 2do. Congreso Internacional de Medicina Centrada en la Persona que se realizó en Buenos Aires presentando el simposio titulado «Humanizando el vínculo médico- paciente ante la muerte gestacional y neonatal: Una mirada inclusiva y multidisciplinaria». El evento estuvo organizado por la Asociación Argentina de Salud Mental y el Colegio Internacional de Medicina Centrada en la Persona y el eje temático fue el “Enfoque Humanístico e Interdisciplinario en Salud”.
La muerte de un hijo es la experiencia más devastadora por la que puede pasar una persona; y encontrarse con la muerte también es una situación difícil de sobrellevar para los profesionales de la salud. Estamos frente a una problemática rodeada de silencio y de escaso abordaje en Latinoamérica, el ámbito sanitario no es Jessica Ruidiaz, Presidenta de Fundación Era en Abrilajeno a esto. Nuestra Fundación se propone cambiar el estado actual en donde reina la falta de información y de capacitación al momento de asistir a madres y padres que pierden un bebé durante el embarazo o después del nacimiento.
Miles de familias se acercan a la Organización, desde hace casi 8 años, contándonos lo vivido en Hospitales, Clínicas, Sanatorios, cuando fallecieron sus bebés y sobre el trato recibido por los profesionales. Es fundamental tener en cuenta que el tipo de asistencia y acompañamiento recibidos en esos primeros momentos marcan la diferencia en relación a cómo los padres comenzarán a transitar el duelo. Las palabras utilizadas y modos de actuar quedan grabados para siempre.

A continuación el Abstract-resumen de la presentación:
“Fundación Era en Abril promueve un cambio en los modos de contención imperante en los establecimientos de salud cuando se produce una muerte gestacional o neonatal. Para ello, propone la conformación de equipos interdisciplinarios para tratar esta Final Congreso de Medicina Centrada en la Personaproblemática, en donde profesionales de la salud mental con enfoque centrado en la persona contribuyan como agente facilitador del diálogo entre médicos y pacientes y, junto a la Organización, ayuden a abrir espacios de contención para familias dolientes.
Tradicionalmente, los médicos egresan formados para «arreglar» lo que falla, pero cuando la mano del hombre no puede evitar la muerte no están preparados para afrontarla, y cuando esto ocurre en bebés en gestación, neonatos o pacientes pediátricos la dificultad del profesional de la salud para acompañar a los padres es aún mayor. Asimismo, es importante que puedan contar con un seguimiento pos- internación con profesionales especializados en este tipo de duelos.
Es imprescindible planificar una comunicación bidireccional en donde el paciente tome el rol de «voz autorizada», «dueño de su vivencia» y, que sus experiencias se transformen en recursos de ayuda para los profesionales de la salud, en pos de mejorar la comunicación con quien sufre la muerte de un bebé.”

Clr. Jessica Ruidiaz.
María Esther Olivera.
Clr. Gabriela Alfano.
Dra. Cecilia Basile.

Queda terminantemente prohibida su reproducción total o parcial sin previa autorización de Fundación Era en Abril.

ABSTRACT EN WEBSITE DEL CONGRESO: http://www.icpcmbuenosaires2014.com/es/info/abstract/623

Proyecto de Ley: “Ley de identidad para bebés fallecidos en el vientre materno”

Escrito por Jessica Ruidiaz | Parte de Proyectos e Investigación | Escrito en 17-06-2014

Proyecto de Ley.

“Ley de identidad para bebés fallecidos en el vientre materno”

 

EcografíaAl conocer la noticia de que una nueva vida viene en camino, o incluso desde mucho antes, los padres eligen con amor e ilusión el nombre que llevará su futuro hijo. La vida de la familia se revoluciona y todo cambia, el futuro es hoy y comenzamos a soñar. Sin embargo, cuando el bebé muere adentro del vientre materno, todo se desmorona, el sueño se rompe, la ilusión choca con la realidad y como si esto fuera poco ese hijo es registrado en todos los documentos administrativos y legales como “NN”.
Desde nuestra experiencia trabajando hace más de siete años con padres de bebés fallecidos en el embarazo, el parto o después de nacer, conocemos del daño real que hacen en los padres y en su proceso de duelo esas dos letras “N.N.” La práctica diaria de nuestra labor nos demuestra que esa negación del Registro Civil a inscribir a sus hijos con el nombre que han elegido es el primer paso de una serie de negaciones, esta fría realidad burocrática representa el desconocimiento, la minimización de esa muerte y del dolor que conlleva, la negación de su condición de padres y la de sus bebés como hijos. Es lisa y llanamente la negación de que ese hijo existió.
Desde la reforma de la constitución en 1994, Argentina ha incorporado a su legislación con rango constitucional la Convención sobre los Derechos del Niño, la cual establece que los estados firmantes se comprometen a garantizar la protección legal del niño, tanto antes como después de nacer, aclarando nuestro país que: “se entiende por niño todo ser humano desde el momento de su concepción y hasta los dieciocho años de edad” (Art. 2º, párr. 3º, ley 23.849) dejando claramente establecida la postura de nuestro país con respecto a garantizar los derechos del niño desde su concepción. Dentro de esos derechos el niño por nacer, como ser humano que es, tiene derecho a su identidad, a ser reconocido con su nombre y apellido.
Establece nuestro Código Civil en su artículo 70 que: “desde la concepción en el seno materno comienza la existencia de las persona…” y a su vez en su art 74 dice: “si muriesen antes de estar completamente separados del seno materno, serán considerados como si no hubieren existido”, por último en la nota al art. 63 nos dice el codificador: “Las personas por nacer NO son personas futuras, pues ya existen en el vientre de la madre”, de una interpretación armoniosa de estos artículos sólo podemos extraer una única conclusión posible:

La persona por nacer existe, tiene ciertos derechos humanos esenciales desde su concepción en el vientre materno y será centro total de imputación de derechos civiles al momento de nacer con vida.

Ahora bien, cabe preguntarnos ¿cuáles son los derechos que ese bebé tiene desde que está en la panza de su madre? Evidentemente y según lo antes dicho estos serán los derechos humanos a la vida, a la identidad, a la salud, entre otros, los cuales se ven reflejados en la protección legal que establece la Convención de derechos del niño, en la asistencia tanto médica como económica por parte del Estado plasmada en la recientemente instaurada Asignación Universal por embarazo, entre otras acciones que se encuentran vigentes en nuestro país, quedando pendiente aún el reconocimiento de su identidad. Por el contrario, otros derechos de índole patrimonial y de estado (tales como la vocación hereditaria, donación, filiación, paternidad, etc) serán derechos condicionados al hecho de nacer con vida, lo cual no ocurre con los derechos humanos mas elementales como los reseñados anteriormente.
Tal como lo sostuvimos anteriormente el sólo hecho de ver “NN” en lugar del nombre que han elegido para su bebé en ese documento legal que es el certificado de defunción otorgado por el Registro Civil, dificulta el proceso de duelo de los padres, ya que a los prejuicios de la sociedad ante la muerte de un bebé se suma un total y absoluto desinterés por la identidad de su hijo, agregando aun más dolor. A través del certificado de defunción “NN” se le dice a los padres que no deben sentir dolor porque su hijo, al no haber nacido con vida, no existió, lo cual no solo es cruel sino que es falso.
El objetivo de este proyecto de ley que impulsamos desde nuestra Fundación es humanizar nuestro ordenamiento jurídico y sobre esta base a la sociedad toda. Buscamos avanzar en pos de una realidad más respetuosa con la sensibilidad de las familias que sufren estas circunstancias, validar a los padres de bebés fallecidos y mitigar un poco su dolor al reconocer a sus hijos con nombre y apellido. Para lograr este objetivo proponemos la creación de un Registro Especial de Bebés fallecidos en el vientre, en la órbita del funcionamiento del Registro del Estado y Capacidad Civil de las Personas, sin que ello implique un cambio en el sistema implementado por el Código Civil en lo que respecta a los derechos condicionales de las personas por nacer.
Proyectos como el que proponemos se encuentran vigentes en otras partes del mundo, en Inglaterra desde 1927 y en el estado de Texas, EE.UU. desde agosto de 2002, encontrándose en tratamiento proyectos similares en España y Francia, entre otros. Entendemos que este es el momento propicio para entablar el debate sobre un tema tan sensible como la identidad de los niños que mueren en el vientre materno. Es indispensable romper el tabú que hablar sobre estos temas genera y comenzar a resolver los problemas pendientes ya que como sociedad estamos en deuda no sólo con esos padres, sino también con esos niños que SI existieron y que seguirán existiendo en el corazón y el recuerdo de su familia.

Dra. Agostina Bianconi
As. Legal de la Fundación “Era en Abril”

https://www.eraenabril.org/2014/06/firma-por-una-ley-de-identidad-para-los-bebes-fallecidos-en-el-vientre-materno/

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Huellas de bebé

Proyecto de Ley: Programa Integral de Capacitación Profesional sobre duelo por muerte perinatal. (Fundación Era en Abril)

Escrito por Jessica Ruidiaz | Parte de Proyectos e Investigación | Escrito en 07-06-2013

Proyecto de Ley:

 

Programa Integral de Capacitación Profesional

sobre duelo por muerte perinatal.

 

 Desde hace seis años la Fundación “Era en Abril” provee ayuda para padres de bebés que han muerto en el embarazo, el parto o después de nacer, de nuestra experiencia acompañando a los padres de todo el mundo a transitar su duelo, surge la necesidad de implementar el presente protocolo con el fin de establecer pautas claras de trabajo para los profesionales de la salud encargados de asistir a los padres en tan difícil situación. La práctica diaria de nuestra labor nos demuestra que las palabras utilizadas en ese momento por el médico o enfermera quedan grabadas para toda la vida en la memoria de los padres, hayan sido éstas buenas o malas. Apuntamos a que el recuerdo de este momento sea menos doloroso capacitando a los profesionales sobre como actuar, que hacer y que decir en esta situación para que el proceso de duelo pueda ser elaborado sin resentimientos, dudas, ni culpas.

Proyecto de Ley Surge la necesidad de llenar el vacío que existe en el accionar de los profesionales de la salud al momento que se produce la muerte de un bebé. Los mismos manifiestan no sentirse capacitados ni preparados para afrontar estas situaciones más allá de lo estrictamente médico. Por otra parte, la gran mayoría de madres y padres de bebés fallecidos dicen que no recibieron el trato y contención que hubiesen esperado o necesitado por parte de los profesionales intervinientes.

 De esta forma, teniendo en cuenta la realidad actual del servicio de salud en nuestro país, resulta indispensable establecer herramientas de comunicación e información posibles de ser aplicadas en estos casos en los que, indudablemente, se verá alterada o afectada la perspectiva del paciente con relación a su futuro y al de sus seres queridos.

 Desde el trabajo diario que realizamos en nuestra Fundación podemos observar que no existe en nuestro país un protocolo de actuación que informe a los profesionales de la salud cómo desenvolverse ante esta situación concreta de la muerte de un bebé. Estamos convencidos de que este es un problema de base a la hora de comenzar a recorrer el camino de un duelo saludable. Un protocolo como el que diseñamos es actualmente necesario para brindar herramientas útiles a los profesionales de la salud involucrados y debe ser implementado cuanto antes en todos los centros de salud del país con el principal objetivo de centrarnos en el acompañamiento de esta experiencia dolorosa para los padres, delegando en los agentes de salud la capacidad de hacer este momento un poco más llevadero.

 El proyecto de ley se encuentra actualmente en preparación por los Asesores Legales de la Fundación y consta de tres instancias:

1º Etapa. PROTOCOLO MÉDICO DE ACTUACIÓN ANTE LA MUERTE PERINATAL. El mismo consta de 12 tips que los destinatarios del proyecto deberán aplicar en caso de muerte perinatal.

2º Etapa. GUIA PARA PROFESIONALES DE LA SALUD. MUERTE PERINATAL. Se trata de una compilación de material especialmente seleccionado con el objetivo de que servir de referencia para ampliar lo establecido en el protocolo médico.

3º Etapa. PROGRAMA INTEGRAL DE CAPACITACIÓN SOBRE DUELO POR MUERTE PERINATAL. Donde se dictarán cursos a cargo de profesionales especializados y madres de la Fundación con el fin de capacitar a todo el plantel de salud del país sobre la obligatoriedad de la aplicación del protocolo médico y la necesidad de un trato más humano a los padres y familiares que han perdido a sus bebés.

 Somos consientes que estamos frente a un gran desafío pero confiamos en que el beneficio que la implementación de este plan de acción traerá aparejado innumerables beneficios para quienes lamentablemente vivimos una experiencia de muerte perinatal en nuestras familias. Toda gran tarea requiere de grandes esfuerzos y desde la Fundación “Era en Abril” estamos dispuestos a hacerlo, en la convicción de que las personas justas se sumarán a esta cruzada.

Dra. Agostina Bianconi 

Asesora Legal de la Fundación “Era en Abril”

 

 

FREGUNTAS FRECUENTES.

 

  •  ¿Qué es la muerte perinatal?

Según la definición brindada por la OMS es la muerte del bebé que ocurre desde las 28 semanas de gestación hasta los 28 días de vida. En todo el mundo, hay más de 6,3 millones de muertes perinatales al año, casi todas las cuales ocurren en países en vías de desarrollo, y el 27% de ellos en los países subdesarrollados. En Argentina según el Estudio Anual Demográfico realizado por la Naciones Unidas en el año 2000, el número de muertes perinatales fueron de 28.000 bebés, es decir el 4 % de los embarazos registrados.

  •  ¿Porque es necesario un protocolo médico de atención ante la muerte perinatal?

No existe en nuestro país un protocolo de actuación que informe a los profesionales de la salud cómo desenvolverse ante esta situación concreta de la muerte de un bebé. Este es un problema de base a la hora de comenzar a recorrer el camino de un duelo saludable. Un protocolo como el que diseñamos es actualmente necesario para brindar las herramientas útiles a los profesionales involucrados en la atención de las madres, padres y demás familiares.

  • ¿A quienes está dirigido el proyecto de ley?

Se encuentra dirigido a todos los profesionales de la salud que rodean el momento del nacimiento de un niño sin vida, desde el Director de la institución de salud, hasta los profesionales de las áreas de toco-ginecología, maternidad, diagnóstico por imágenes (ecografistas), pediatría, neonatología, cuidados intensivos pediátricos, anestesiología, pasando por los demás profesionales en contacto con madres y niños al momento del embarazo, el parto o las primeras horas de vida, como así también el personal encargado del cuidado y la atención de la madre en gestación, parturientas, y niños recién nacidos, e inclusive el personal administrativo encargado del área de maternidad.

  •  ¿En que ámbito será de aplicación?

El proyecto se encuentra siendo diseñado para garantizar su aplicación a nivel nacional, provincial y municipal, deseando que esta iniciativa se haga extensiva a otros países.

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Suelta de Globos organizada por Era en Abril se declara de Interés Municipal en Saenz Peña-Chaco

Escrito por Jessica Ruidiaz | Parte de Noticias, Proyectos e Investigación | Escrito en 19-11-2010

El II Encuentro y Suelta de Globos Internacional 2010 organizado por Era en Abril

fue declarado de Interés Municipal en Saenz Peña, provincia de Chaco

Todo empezó como empiezan las grandes ideas: “Che, que tal si…” Soñando despiertos con Juan, el papá de Sofi, se nos ocurrió que este Segundo Encuentro y Suelta de Globos que estábamos organizando hace ya varias semanas tenía que tener un lugar especial en la agenda de la ciudad. Así fue que Juan levantó el teléfono y concertó una entrevista muy especial con un gran amigo de hace algunos años, el Consejal Gustavo Corradi. A la tarde estábamos reunidos, comentándole a Gustavo de que se trataba todo esto del Grupo, qué es Era en Abril, qué hacíamos, cuáles eran nuestros sueños, nuestras metas, la idea de ser fundación, la presencia del grupo en todo el país y en otros países, y a medida que hablábamos los ojos de Gustavo se abrían más y más: “¿Cómo puede ser que nadie acá en Sáenz Peña sepa de esto? ¿Por qué no me enteré antes de este trabajo que están haciendo?” Por supuesto él nunca tuvo la desgracia de perder un hijo, pero le entusiasmó muchísimo el proyecto del grupo y la ayuda que brindamos a tantos padres. Enterado ya de nosotros y de nuestra realidad, sintió la necesidad de hacer algo y ese mismo miércoles estábamos presentando ante el Honorable Consejo Municipal de Presidencia Roque Sáenz Peña, Chaco, un proyecto de Resolución para declarar de Interés Municipal el Segundo Encuentro y Suelta de Globos organizado por “Era en Abril” a realizarse el 28 de noviembre de 2012 a las 16 hs. en el Cementerio Parque jardín de nuestra ciudad. En el mismo proyecto se solicitó al Ejecutivo Municipal que dentro de las posibilidades presupuestarias de la comuna se otorgue una colaboración con esta organización a fin de afrontar los gastos del encuentro. La colaboración hasta ahora no ha llegado (seamos optimistas) pero lo que si tenemos es la Resolución Nº 129/10 de fecha 11 de noviembre de 2010, aprobada por el Consejo con las firmas de su Presidente, Luis Alberto Peche y del Secretario Municipal, Héctor H. Martínez, declarando de Interés Municipal el Encuentro.
Este pequeño gran paso nos permitirá difundir el trabajo silencioso y necesario del grupo en nuestra sociedad, nos dará acceso a futuras reuniones con el Municipio donde podremos seguir informando sobre nuestras actividades y presentando nuestras necesidades a fin de lograr la fundación, nos permite que las empresas del medio se interesen también en nuestro proyecto, ya que si le interesa a la municipalidad “debe ser importante”…
Nos sentimos felices de haber podido sumar un granito más a este mar de trabajo que comenzó hace ya más de 3 años y que seguirá por muchísimos años más, porque el motor que nos mueve es el amor a nuestros hijos que partieron antes de tiempo.
Alentamos a otros papás y mamás a seguir luchando, a seguir golpeando puertas, mandando mails, publicando en facebook, twitteando, mandando mensajes de texto, llamado por teléfono y mandando fax! Juntos y convencidos de que éste es el camino llegaremos a cumplir nuestros sueños.

Agostina Bianconi, mamá de Sofia y Santino
Asesora Legal
Representante Era en Abril en Chaco

Era en Abril ya es miembro pleno de I.S.A. (Alianza Internacional de Muerte Fetal)

Escrito por Jessica Ruidiaz | Parte de Noticias, Proyectos e Investigación | Escrito en 27-09-2010

E-mail de Confirmación de Membresía
(Click en la imagen)

Querida Jessica
Me complace dar la bienvenida a su organización Era En Abril como miembro de la Alianza Internacional de Muerte Fetal (International Stillbirth Alliance). Por favor encuentre adjunta su carta de bienvenida formal.
Esperamos con interés trabajar con usted en el futuro.
Un cordial saludo y mis mejores deseos
Maddie
Maddie Elder
Secretaría de Alianza Internacional de Muerte Fetal (ISA)
Página Web ISA: www.stillbirthalliance.org

 

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Carta de Bienvenida Formal
(Click en la imagen)

Lunes 27 de septiembre 2010
Estimada Sra. Jessica Ruidiaz
La Junta de la Alianza Internacional de Muerte Fetal (ISA), se complace en informarle que su solicitud a participar como miembro pleno ha sido un éxito. Nos gustaría reconocer formalmente a Era en Abril como miembro de ISA y en su nombre, les extiendo una agradecida, entusiasta y cordial bienvenida. Organizaciones de apoyo al duelo juegan un papel importante para garantizar que ANZSA cumpla sus objetivos y le damos las gracias por su disposición a colaborar en este trabajo.
Como miembro de la organización, usted es elegible para los siguientes beneficios:
– Reconocimiento público mediante su inclusión en el sitio web de ISA
– Capacidad para participar activamente de las actividades de ISA, incluida como miembro del comité
– Derecho de voto en la Asamblea General de ISA
– Invitación a designar un miembro para la elección de la Junta de ISA
– Mantenerse al día con las actividades nacionales e internacionales en el ámbito de la muerte del feto a través de un boletín periódico y la nueva investigación a través de la Alerta de Investigación
– Colaboración en la investigación de alta calidad
– Apoyo en las ofertas de becas de investigación en línea con los objetivos de ISA
– Invitación para asistir a conferencias internacionales anuales (la locación en 2010 es en Sidney en tan sólo tres semanas!)
– Afiliación y acceso a una red de organizaciones de renombre y prestigio en el área de muerte fetal a nivel internacional
Si desea unirse a uno de los comités de ISA, por favor hágamelo saber y me sentiré feliz de conectarla con las personas adecuadas. En el pasado, la representación de ISA en América del Sur ha sido desesperadamente necesitada. Con su ayuda, esto ya está sucediendo.
Esperamos con interés trabajar con usted en el futuro y estamos agradecidos por su participación en ISA. Por favor, no dude en ponerse en contacto conmigo si usted tiene alguna pregunta.

Un cordial saludo
 
Vicki Flenady
Secretaria
Alianza de Muerte Fetal de Australia y Nueva Zelanda (ANZSA)

Página Web ISA: www.stillbirthalliance.org
Página Web ANZSA: www.stillbirthalliance.org.au