Es una de las pérdidas más terribles que se puede experimentar, pero el sistema hospitalario, la seguridad social, incluso la familia y los amigos no están preparados para responder solidariamente
Según el libro “Estadísticas mundiales sanitarias 2010” de la OMS, en Ecuador 11 de cada mil niños mueren antes de cumplir los 28 días de nacidos. En Colombia la tasa de mortalidad neonatal es de 12, en Argentina 9, en España 2, en Cuba 3, Estados Unidos 4, en Afganistán 50…
Hace tres meses murió mi único hijo. Fue un miércoles, justo cuando cumplía una semana de prematura y frágil vida. En nuestro país la mortalidad neonatal temprana (cuando un bebé fallece en sus primeros siete días) representa el 76.5 por ciento de la tasa de mortalidad neonatal, dice la última Encuesta Demográfica y de Salud Materna e Infantil.
Perder un hijo antes, durante o poco después del parto es una de las experiencias más devastadoras que uno pueda imaginar. El sufrimiento inexplicable de enfrentarse a la muerte cuando se esperaba la vida, la impotencia, los brazos vacíos. Y en casa los juguetes, la ropita que quedará sin usar, su cunita. Para la madre, todo va unido a las condiciones físicas que implica este terrible momento: el dolor y el vacío se sienten en el cuerpo con cruel precisión.
Cada año se registran en el país alrededor de 360 mil nacidos vivos, de ellos 4700 no vivirán más de 7 días. Y más de 5400 criaturas mueren anualmente en el vientre de su madre. Pero son tragedias invisibles. A pesar del reciente escándalo político y mediático por las precarias condiciones de las salas de neonatos en los hospitales públicos, que causaron fallecimientos sospechosos, nada se ha dicho acerca de lo que pasa en Ecuador cuándo muere un bebé.
La realidad es que en nuestro país todo parece conspirar para que el trauma y la tristeza por una muerte perinatal se potencien. Ni el personal médico, ni los protocolos hospitalarios, ni la seguridad social están preparados para estas situaciones, incluso entre la familia y los amigos hay quienes responden con actitudes que van de la torpeza a la crueldad. No tiene por qué ser así.
Hasta el pie más pequeño deja huella
Ahora debo estar en una etapa a la que llaman “de confrontación”: ya pasó el shock y la sensación de estar volviéndome loca, igual lloro casi a diario, y a veces, por breves momentos, siento como si aún lo estuviera esperando. Pero van llegando días de resignación y cierta paz. Una de las cosas que más me han ayudado fue conocer a Daniela.
Si le preguntan cuántos hijos tiene a Daniela del Pozo, sicóloga industrial de 29 años, ella responderá serena que tiene dos. Las iniciales de Darío y Gustavo cuelgan de su cadena de plata. Gustavo tiene dos años, y Darío cumpliría cinco en agosto, pero murió en el vientre de Daniela poco antes de los 9 meses de gestación. Aquella mañana, el ecografista le advirtió tibiamente que algo no andaba bien y le recomendó que adelantara su cita con el ginecólogo. Preocupada, pero confiando en que no se trataba de una emergencia, Daniela insistió a su doctor que la viera ese mismo día, y le dio una cita por la tarde. Salió de su oficina directo al consultorio y recibió la peor de las noticias “el corazón del bebé no late”. La llevaron de emergencia a una clínica privada dónde le hicieron una ecografía de precisión para corroborarlo. Ella nunca olvidará las palabras de aquel ecografista: “Confirmado, no hay latidos. No llore señora, éstas cosas pasan… Y usted debió haberse dado cuenta. Tenga, con este papel pague 40 dólares en la ventanilla”, le dijo. Enseguida la llevaron a la maternidad para practicarle una cesárea. Recuerda, mientras esperaba, haber visto madres con sus hijos en brazos y familiares festejando que pasaban a su lado haciendo más profunda su desesperación. Cuando llegó el momento no tuvo valor para pedir ver a su bebé. Su esposo y su madre se encargaron del papeleo y prepararon el cuerpecito para el sepelio. Encima, el día que salió de la maternidad, una enfermera despistada le preguntó en el pasillo ¿Y su bebito, dónde está?
Por supuesto que podría ser diferente. En España, por ejemplo, desde hace años los hospitales capacitan a su personal con cursos sobre duelo perinatal. En muchas maternidades se ha habilitado una “habitación de despedida” que no es más que un pequeño espacio para que los padres puedan compartir un momento de intimidad con su bebé fallecido y dar rienda suelta a sus sentimientos. Es más, en los complejos sanitarios modernos de Europa y América se diseña un “circuito” para la atención a la muerte perinatal: lugares especiales y silenciosos destinados a estos casos, para que quienes sufren estas pérdidas no tengan que compartir lugar con familias que festejan la llegada de un bebé saludable.
Es que tal como lo explica la fundación Umamanita en su valiosa “Guía para profesionales” (un documento que surge del trabajo conjunto de madres y padres que sufrieron estas pérdidas y de la experiencia de profesionales del área perinatal y de salud mental): “No se puede negar el impacto que tiene la muerte de un ser querido; sin embargo, cuando se trata de una muerte perinatal o neonatal, se tiende a infravalorar e incluso negar el proceso de duelo ligado a dichas muertes (…) Los gestos y palabras de los profesionales que intervienen en ese momento tan doloroso pueden ser recordados incluso años después y tienen un impacto muy grande en los padres y su entorno, por lo que resulta necesario saber qué decir o hacer para favorecer un duelo no patológico”.
Traté de obtener información del Ministerio de Salud para saber si han pensado incorporar alguno de estos avances en las maternidades (estatales y privadas) del país, pero me pidieron que envíe las preguntas por escrito. El pedido estuvo 40 días en el departamento legal, a la espera de saber “si procedía” que me respondan. Con el Ministro enjuiciado por las precarias condiciones de las salas de neonatos de los hospitales públicos, no me sorprendió. Al cierre de esta edición se anunció que el juicio fue archivado.
Era en Abril
Daniela guarda las cenizas de Darío (Koyito), en una caja de madera rodeada de juguetes miniatura que ella ha ido comprándole cada navidad y cumpleaños, es una de las formas que ha encontrado para darle un espacio al hijo que nunca pudo cargar en sus brazos, pero que será por siempre el primero y parte importantísima de su familia. Conocí a Daniela gracias al internet, por medio de una agrupación argentina de ayuda mutua para padres que han perdido a sus hijos en estas circunstancias, se llama Era en Abril, como aquella hermosa la canción de Juan Carlos Baglietto (“¿Qué hacemos ahora, mi dulzura y yo, con dos pechos llenos de leche y amor?”). En la página web aparecía su nombre como contacto en Ecuador. Era en Abril fue fundada por Jessica Ruidíaz hace cinco años, un año después de haber perdido a su hija Sofía. Hasta hoy han acudido al grupo más de 5000 madres buscando apoyo para sobrellevar la pérdida de sus bebés. Jessica, que hasta entonces se había dedicado a la literatura, nunca se imaginó dirigir una fundación con un compromiso tan delicado: además de dar contención a las familias después de una pérdida, ayudan a superar los miedos de quienes están esperando o criando a un nuevo bebé, y otro de sus ejes es ofrecer asesoría legal gratuita para casos de mala praxis médica y consultorio sicológico especializado. “Lamentablemente, los sicólogos no están preparados para este duelo específico y lo tratan como cualquier otro. El 90% de quienes empezaron terapia en el grupo la abandonó”, explica Jessica, que está escribiendo un libro testimonial y estudia la carrera de consultoria psicológica.
Lorena Castillo es una joven empresaria quiteña que perdió súbitamente a su hijo Nico a los seis meses de nacido. Ella no encontró sicólogo que la pudiera ayudar: “me decían, haga ejercicio, aliméntese bien, concéntrese en su trabajo… Yo ni siquiera podía levantarme de la cama”. Una de las cosas que más le ha afectado es la actitud de algunas personas: es que “hay gente que piensa que porque no estuvieron mucho tiempo en este mundo su ausencia importa poco”. Confiesa que ya no camina por su barrio de toda la vida, que prefiere usar el auto para ir de compras lejos y no encontrarse a nadie, que incuso ha pensado en venderlo todo e irse del país.
Si eso le ocurre a ella, y su hijo vivió seis meses, ¿deberían sorprenderme las cosas que escucho mientras enfrento el duelo por mi hijo a quien nadie pudo ver? Me han dicho desde el clásico “Dios así lo ha querido”, pasando por aquello de “la naturaleza es sabia”, hasta “ya vas a ver que pronto tendrás otro sano”, en incluso un “capaz no estaban preparados para ser padres”… En la página de Era en Abrilhay un artículo sobre las frases que no hay que decir en estos casos, a mí y a las mujeres que he entrevistado nos han tocado casi todas, qué bueno hubiera sido escuchar simplemente un “lo siento mucho”.
“El primer año es el más difícil”, me dicen Lorena y Daniella. Claro, se viene encima el calendario, y todas esas fechas que iban a ser las primeras con él, serán las primeras sin él. Acaba de pasar, por ejemplo, el Día de las Madres. Esto fue publicado en el Facebook de Era en Abril: “Aquí en Venezuela está por celebrarse este domingo el día de las madres, y es el segundo año que paso sin la presencia física de mi bello hijo (…) Hoy en mi trabajo hicieron una celebración y me parecía mentira que cuando nombraron a las mamás a mí me pasaron de largo como si no existiera ¡Qué locura ! Tuvimos a esos bebés en nuestro ser por meses, les dimos vida, aunque fuera más corta de lo que naturalmente estamos acostumbrados, pero llevamos en nuestros cuerpos las cicatrices de la alegría de aquel milagro ¿Cómo se atreven a decirnos que no somos madres? ¡Qué les pasa!”. Firma Sorena, mamá de Héctor Andrés.
Seguridad social
Cuando el primer hijo de Daniela, nació sin vida a las 36 semanas, sus empleadores esperaban que vuelva al trabajo en 15 días, considerando que era más que suficiente para que su cuerpo se recupere de la cesárea. Es que así lo determina el Instituto Ecuatoriano de Seguridad Social: “Para efectos del subsidio en dinero (tres meses de licencia laboral paga), el aborto y el parto prematuro del niño muerto o no viable, se considerarán como casos de enfermedad común”. Se exige haber aportado 12 meses para recibir este beneficio por maternidad, pero si el bebé llega sin vida, también se extinguen estos derechos. En cambio en España, por ejemplo, se establece que: “cuando un bebé que tenga más de 180 días de gestación nace muerto, la madre tiene derecho a la baja por maternidad, y en caso de que el bebé nace vivo y muere poco después de nacer, los derechos de la madre son los mismos y el padre sí tiene derecho a la baja por paternidad”. En Colombia, las madres que sufren abortos espontáneos o partos prematuros con la muerte del bebé tienen derecho a un mes de licencia para recuperarse. ¿Cómo se puede pedir solidaridad cuando es el mismo estado el que te dice “aquí no ha pasado nada”?
A Aracely, la bibliotecaria que me confesó con vocecita quebrada que ella también perdió un bebé cuando le conté casualmente mi historia, le indujeron el parto a los 5 meses y medio, y como no hubo cirugía, el permiso médico fue sólo de una semana. “¿Cómo se llamaba?”, pregunto, “¿El bebito?… No, no le puse nombre” -dice y continúa: “es que yo fui muy tonta, estaba nerviosa, era mi primera vez, me siento muy mal por eso… No me lo mostraron, yo me agaché a verlo por curiosidad, era chiquitito. Ya tendría 11 años… el bebito ¿Qué habrán hecho con él?”. Sus ojos se humedecen. Le pregunto si en la maternidad le dijeron algo. “No -responde- yo no pregunté, y tampoco me dijeron nada. Sólo me fui apenas pude”.
En Australia y Estados Unidos incluso existen redes de fotógrafos profesionales voluntarios (Now I Lay Me Down to Sleep, Heartfelt) que acuden gratuitamente a los hospitales para ofrecer una bella memoria fotográfica de aquellos únicos instantes de bebés que nacen sin vida o que vivirán poco. Yo tengo apenas unas cuantas fotos de mi hijito mal tomadas al descuido, porque estaba “prohibido”, varias veces nos amenazaron con sacarnos de la sala por intentarlo. Cuando murió, Rafael y yo abrimos la ventana de la termocuna y pudimos al fin tocar sus manitos, el médico dijo que me iba a avisar cuando «esté todo listo”, salí a recibir a mi familia unos minutos y cuando volví a la sala un guardia me dijo “ya se lo llevaron”. No nos dieron la oportunidad de decirle adiós con un primer y último abrazo. Después de un eterno papeleo de dos días sacamos su cuerpecito helado de la morgue.
El día de la cremación de mi Tiburcio, Solange Rodríguez, poeta y escritora, me contó su historia y sus sentimientos, le pedí que lo compartiera por escrito: “Estoy pudiendo hablar de esto y asumo que es lo mejor. Ha pasado mucho tiempo pero aún lloro (…) Han pasado tres años y no estoy “sana” aún. Quizá nunca “sane”, quizá deba aprender a vivir con esto como una veterana de guerra vive con cicatrices que duelen en días húmedos (…) Todo el proceso ha sido tan espeluznante, tan desolador que he considerado sacar para siempre la idea de la maternidad en mi vida. Yo, esperanzada y optimista en otras áreas, en esa sencillamente he cerrado las cortinas y las puertas y las he tapiado. ¿Qué le puede decir una madre de Auswitch a otra? ¿Te entiendo, amiga mía? ¿Nos deseo la capacidad de superar y reponernos? ¿Quisiera que la gente sea menos frívola en sus comentarios hacia lo que nos ha pasado? Todo eso y aquello que el lenguaje no puede significar. Te abrazo, amiga mía, sigamos en pie y caminemos…
Tiburcio
Mi hijito se llama Ivo Enrique Tiburcio Méndez Matamoros. Lo del nombre comenzó como una broma: me atacó una larga lista de miedos primerizos y uno de los más ridículos era la lactancia. Rafael decía que el bebé iba a nacer con dientes afilados como los de un tiburón, y así fue que empezamos a decir que si era varón se llamaría Tiburcio. Cuando tuvimos que inscribir su nacimiento al mismo tiempo que su defunción, decidimos oficializar el nombre que lo había acompañado toda su corta pero intensa vida.
Desde el principio fue un embarazo complicado, tenía un mioma y a los tres meses tuve una amenaza de aborto, pero a pesar de todo fue una hermosa experiencia, nunca me volveré a sentir tan bonita y feliz. Desde mi panza, Tibu nos acompañó en cada momento, le hablábamos y nos referíamos a él como a una personita completa, yo le cantaba. En el quinto mes tuve que viajar a Buenos Aires a rendir mi tesis, y los profesores decían que él que me había soplado las respuestas. Rafael nos mandaba saludos por la radio, «… y esta canción va dedicada para la mamá de Tiburcio”, decían los locutores.
Tiburcio nació antes de los siete meses por una cesárea de emergencia, fui por la mañana al control y la ecografía reveló que casi no tenía líquido amniótico. Siete días vivió mi Tibu en su termocuna. Días de angustia y emoción indescriptibles. Sólo Rafael, yo y mi ginecóloga podíamos entrar a verlo. Cada tarde a las 6.50 le cantábamos feliz cumpleaños. Lo vi bostezar, mover sus bracitos, llorar, dormir. Una vez abrió sus ojitos y me miró, luego buscó a su papá y volvió a dormirse, pero enseguida los abrió de nuevo como para saber si seguíamos allí. Esa fugaz y dulce mirada fue lo más hermoso que me ha pasado en la vida.
La fotógrafa australiana Carly May Dudley tiene una página en internet llamada To Write Their Names In The Sand, allí ofrece a quien lo desee un servicio precioso y gratuito como homenaje a su hijo Christian: ella escribe nombres de bebés que han partido en la arena y los fotografía al atardecer. Desde 2008 ha escrito más de 11 mil nombres, uno de ellos es Tiburcio.
Cremarlo fue lo más lúcido que hice, después de haber pasado su corta existencia aislado en una cajita sentía que lo justo era liberarlo en el mar. Colocamos sus cenizas en un joyero de madera y al fin pude llevarlo a casa. Desde la mesita que ocupa el lugar donde pensábamos acomodar su cuna, siento que me mira mientras escribo esto. Al final decimos lanzar sólo una parte de sus arenitas, primero en Punta Centinela, y hace unos días en Cuenca, en el río Tomebamba, sobre un diminuto barquito de papel que valiente y juguetón superó la corriente mucho más de lo que pensábamos, y se zambulló en el paisaje austral. Otra partecita de él cuelga de mi cuello, en una burbuja de vidrio, junto a una pepita de arroz en la que está escrito su nombre.
Por Ileana Matamoros, Corresponsal de Revista Mundo Diners
Fotos de Amaury Martinez
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El domingo 6 de octubre de 2013, frente al Planetario de la Cuidad de Buenos Aires, se llevará a cabo, por quinto año consecutivo, la suelta de globos de la Fundación Era en Abril, Organización que brinda ayuda a padres y familias que perdieron bebés. El encuentro comenzará a las 15 hs. con talleres y actividades. Nos acompañarán con su música diferentes artistas y culminará con la suelta a las 17.30, el mismo se desarrollará en el marco del mes internacional de concientización y conmemoración de los bebés fallecidos durante o después del embarazo.
