Era en Abril http://www.eraenabril.org Grupo de ayuda mutua para padres que perdieron a sus bebés en el embarazo o después de nacer Mon, 11 Dec 2017 21:32:06 +0000 es-ES hourly 1 https://wordpress.org/?v=4.9.2 49410937 Sobre la Navidad y el Año Nuevo http://www.eraenabril.org/2017/12/la-navidad-ano-nuevo/ http://www.eraenabril.org/2017/12/la-navidad-ano-nuevo/#respond Mon, 11 Dec 2017 21:32:06 +0000 http://www.eraenabril.org/?p=4655 HACE CASI 11 AÑOS…

Cuando aún mi vida significaba una lucha por sobrevivir a la terrible y desgarradora experiencia de perder a mi hija SOFIA, recibí esta carta que quiero compartir con ustedes. (Brindemos por ellos)

En ese entonces me enfrentaba a las primeras fiestas sin mi hija. Estaba llena de rabia, me molestaba todo lo que representara algo que no fuera mi dolor. No sabia que hacer y definitivamente no le encontraba sentido a la vida. Las cosas que antes disfrutaba ya no me importaban, las personas que me rodeaban tampoco, me molestaba que nadie preguntara por mi hija y también me molestaba si lo hacían. Lloraba con cada bebé que veía por la calle, lloraba por mi hija y por mis brazos vacíos y fríos, y lloraba por la familia que soñábamos construir con mi esposo y por esas fiestas que ya habíamos planificado pasar con Sofía pero que nunca jamás íbamos a disfrutar. Se bien lo que es querer morirse para ya no tener que sentir ese dolor que no entra en un solo cuerpo, se bien lo que es sentirse completamente solo aunque uno esté rodeado de gente, y también se lo que es tocar fondo. Una vez en Renacer me dijeron, para hacer el duelo es necesario tocar fondo, vivir este dolor intensamente, dejarlo ser, y yo tenia miedo de que si hacia eso me iba a volver loca, tenia miedo  hasta que no tuve otra opción y realmente al tocar fondo de a poco pude comenzar a encontrarle sentido a mi vida, pude dejar atrás a la que era antes de la pérdida, y aceptarme como era ahora luego de Sofía. Aceptar que ya nunca voy a ser la misma de antes, que sólo puedo ver cómo sigo, qué hago con lo que me pasó. 

Hoy, que mi lucha por sobrevivir se convirtió  en “enormes ganas de vivir” quiero pedirles que aunque muchas veces sientan que la sonrisa se apagó sobre la tierra y que no hay salida en las calles de sus vidas, siempre hay algo o alguien que nos invita a seguir. Solo deben darse cuenta que cada día es un comienzo y que esta es la hora y el mejor momento. Que aún heridos pueden desplegar sus alas e intentar de nuevo.

Quiero pedirles que no se rindan… Porque aún están a tiempo de instalar en su corazón a ese hijo amado que partió. Y a través de él proyectar todo el amor que tengan para dar a todas aquellas personas que de una u otra manera nos necesitan.

Si por lo menos lo intentan… Verán que puede ser definitivamente “Un buen comienzo”

Con todo el cariño y el amor que merecen.

 

Clr. Jessica Ruidiaz (mamá de Sofía y Victoria)

Fundadora y Presidenta de “Era en Abril”

www.jessicaruidiaz.com

 

 

 

 

 

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Brindemos por ellos http://www.eraenabril.org/2017/12/brindemos-por-ellos/ http://www.eraenabril.org/2017/12/brindemos-por-ellos/#respond Mon, 11 Dec 2017 21:07:56 +0000 http://www.eraenabril.org/?p=4650 Navidad, Año nuevo… fechas demasiado especiales donde las ausencias se hacen más presentes que nunca y donde el corazón suele extrañar un poco más a aquellos que se fueron antes de tiempo

Para transitar estos momentos queremos compartir con ustedes esta carta escrita por el Dr. Juan Carlos Bianchi, médico psiquiatra y papá de Martín, quien partió en forma repentina en el año 1990.

 

BRINDEMOS POR ELLOS

Se escucha un villancico… La vida continúa… La calle tiene un clima distinto…

La gente se atarea preparando las celebraciones. Papá Noel está plantado en las vidrieras cerca de un árbol navideño.  Al lado, un turrón junto a un rollo para envolver regalos y a tarjetas que auguran felicidad a sus destinatarios

– ¿Qué sucede? ¿Acaso ignoran nuestro dolor? ¿No saben que éste año no hay nada… nada que festejar?

No te enojes… No te sientas impotente… No te montes en tu bronca, simplemente ellos tienen la fortuna de no conocer la dolorosa experiencia que vos y yo compartimos.

Respetan nuestra pena; pero no saben a ciencia cierta qué hacer para ayudarnos. Somos nosotros entonces  los que debemos comprenderlos.

El camino del duelo está poblado de primeras veces… Y en vísperas de este primer fin de año debes tomar la difícil decisión… Cómo y con quién pasarlo.

Tal vez tu impulso inicial sea aislarte, meterte en un pozo, buscar pastillas que te permitan dormir las fiestas y despertar en enero. La experiencia de los que tienen duelos más lejanos, lo puede corroborar no le ha servido a nadie!!!

Debes afrontar con valores de actitud. ¿Qué son los valores de actitud?

Simplemente las actitudes positivas, las que apuntan a la vida… Tratar de superar tu dolor solitario, a veces egoísta y levantar la mirada hacia los seres queridos que felizmente están a tu lado. Ellos necesitan de tu presencia para compartir contigo su nostalgia y su dolor.

Si no lo haces… No podrás dejar atrás esta primera vez. Y el almanaque, implacable, en doce meses volverá a hacerte esta pregunta…

No postergues… Alguna vez deberás dejar el pozo  y salir de él para decirle: “Sí a la vida, a pesar de todo”

No desaproveches esta oportunidad… No te dejes manejar por tu ansiedad anticipadora, ese sentimiento que nos invade en las vísperas de los acontecimientos difíciles, llenándolos de perspectivas estratégicas. Estoy convencido, que si logras encontrarte con actitudes positivas… El echo será menos doloroso de lo que imaginas

Hace casi cuatro años… Cuando tal vez, vos preparabas con alegría tus fiestas… Yo afrontaba mi primer fin de año sin Martín. Estaba en un pozo similar al tuyo, o en el mismo pozo… Me hubiera gustado recibir una carta, me hubiera servido. Es por eso que te escribo

Tal vez el año próximo… Cuando saliendo de tu protagonismo,  aflore tu necesidad de dar. Te surja el impulso de escribir una carta similar para nuevos compañeros que lamentablemente conoceremos. Compañeros que hoy posiblemente estén preparando con alegría sus fiestas. La vida continúa, y en este tiempo circular los ciclos se repiten.

Ya comienza la ajena algarabía… Alzo mi copa… Te miro a los ojos… Brindo contigo… Y en silencio…BRINDEMOS POR ELLOS !

 

 

Dedicado a las mamás y papás de “Era en Abril”

Y muy especialmente a aquellos pares que afrontan su primera Navidad y Primer Año nuevo sin la presencia física de sus hijos

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Beneplácito del Congreso Argentino por los 10 Años de Era en Abril http://www.eraenabril.org/2017/09/beneplacito-del-congreso-argentino-los-10-anos-abril/ http://www.eraenabril.org/2017/09/beneplacito-del-congreso-argentino-los-10-anos-abril/#respond Thu, 28 Sep 2017 13:10:57 +0000 http://www.eraenabril.org/?p=4641
 

La Cámara de Diputados de la Nación de Argentina nos hace llegar este reconocimiento a la Fundación donde los integrantes del Congreso manifiestan unánimemente su Beneplácito por el Décimo Aniversario de la Fundación Era en Abril, ocurrido el 20 de abril de este año.

 

 
 
 
Realmente nos llena de orgullo este reconocimiento a nuestra trayectoria, a nuestro trabajo, a nuestra misión, esa que intentamos cumplir todos los días en honor a nuestros hijos, para que nadie pase por la pérdida de un hijo sólo, para evitar las muertes evitables, para cambiar lo que está mal.
 
Gracias a ustedes familias!!! Por hacer de Era en Abril un lugar de conmemoración, de amor y de lucha. Por confiar en nosotros, por ayudarnos a seguir adelante, por el apoyo inmenso que recibimos en cada actividad que proponemos.
 
Muchas historias han pasado en estos 10 años de la Fundación, la mayoría buenas, otras no tanto… pero si hay algo que nunca cambió es la respuesta a la pregunta: ¿por qué existe Era en Abril? Existe por ellos, por nuestros hijos que nos unen en este camino para que no nos sintamos solos; existe por ustedes, las familias que necesitan un espacio de contención y lo encuentran acá; existe por ellas, el Staff de la Fundación, un grupo de soñadoras y guerreras que le ponen el alma a todo lo que hacen, y existe por Sofía Bossi y Jessica Ruidiaz por el amor de madre e hija que no conoce de tiempos ni distancias.
 
Gracias! Infinitas Gracias a TODOS los que hacen Era en Abril. Este reconocimiento es de todos!
 
#10AñosDeLucha
#RompamosElSilencio
#RespetaMiDuelo
 
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Un Jardín Maternal de Buenos Aires ejemplo del respeto por la muerte de un bebé. http://www.eraenabril.org/2017/07/historias-sanan-fermin-pablo-copis/ http://www.eraenabril.org/2017/07/historias-sanan-fermin-pablo-copis/#respond Thu, 27 Jul 2017 21:26:30 +0000 http://www.eraenabril.org/?p=4620 Historias que sanan. Un Jardín Maternal de 25 de Mayo, Buenos Aires, modelo de respeto a los padres por la muerte de su bebé que ya estaba anotado en el establecimiento antes de nacer. 

La muerte de un hijo deseado, esperado, amado, siempre es dolorosa. En el nuevo camino que les toca transitar, las familias van llenando el vacío que dejó su partida con momentos, con recuerdos, con homenajes. Cada familia lo hace de distintas maneras, pero hay algo que hace que ese camino lleno de espinas sea un poco más transitable: el apoyo y el amor de los que nos rodean.

Hoy queremos compartir con ustedes la historia de Fermín Pablo Copis. Fermín Nació el 03 de marzo de 2017 con Síndrome de Vacterl, una rara enfermedad genética que produce una serie de malformaciones congénitas, Fermín la peleó como un león durante 30 días en Neo y falleció el 02 de abril de 2017.  Sus papás Eva y Santiago y su hermanito Fausto lo esperaban llenos de amor y de ilusión e incluso lo habían anotado durante su embarazo en el Jardín Maternal al que va su hermano Fausto a salita de 2, para que Fermín empezara en julio de este año las clases en la salita de bebés. Con su partida estos sueños y estas ilusiones se vieron truncadas y el dolor invadió a la familia, pero hubo algo que los sorprendió.

 

El Jardín en el que la familia había anotado a Fermín es el Jardín Maternal Nº 1 “SONRISITAS” de la localidad de 25 de Mayo, Pcia. de Buenos Aires. Este año el Maternal cumple 10 años y para celebrarlo decidieron pintar murales con la participación de los niños y las familias de todas las salitas. Los directivos de este hermoso lugar no quisieron pasar por alto la vida de Fermín, ya que lo esperaban igual que su familia, por lo que les propusieron a sus papás incluirlo en el mural de la que hubiera sido su salita, la salita de bebés. Fue un momento muy especial, en donde Eva, Santiago y Fausto pudieron dejar la huella de Fermín y de su paso por este mundo. Es así que participaron del mural pintando una mariposa que representa a Fermín, y que está hecha con las huellas de las manos de los tres.

Estos son los gestos de quien entiende el dolor ajeno y se compromete a acompañar a una familia que llora a su hijo. Recordarlo, tenerlo presente, rendirle homenaje a su paso por este mundo es SANADOR. Desde la Fundación “Era en Abril” queremos reconocer y aplaudir de pie el gesto que tuvieron las Directivas del Maternal Laura Pezzato y Carolina Tironi, las “seños” de la salita de bebés Kelly Sibona y Renata Schiave y los papás de la sala por no hacer como que acá no pasó nada, gracias por tener a Fermín tan presente y por acompañar tan hermosamente el camino de su familia.

 

Este es un ejemplo positivo de cómo acompañar a las familias que hemos perdido a nuestros hijos. Este es un ejemplo que muchos deberían imitar. El dolor no desaparece mágicamente sin nombrarlo, el dolor se va transformando en amor cuando recibimos el amor y la compañía de los demás.

 

Jardín Maternal Nº 1 “SONRISITAS” 

25 de Mayo, Pcia. de Buenos Aires…

 

 

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Avances en el Primer Proyecto de Ley de Identidad para bebés fallecidos en el vientre materno de Latinoamérica http://www.eraenabril.org/2017/07/avances-primer-proyecto-ley-identidad-bebes-fallecidos-vientre-materno-latinoamerica/ http://www.eraenabril.org/2017/07/avances-primer-proyecto-ley-identidad-bebes-fallecidos-vientre-materno-latinoamerica/#respond Wed, 26 Jul 2017 12:45:27 +0000 http://www.eraenabril.org/?p=4611 La Fundación “Era en Abril” junto con la Diputada Ma. Emilia Soria y siete Diputados Nacionales más, hemos presentado el pasado 08/03/2016 el Primer Proyecto de Ley de Latinoamérica que busca el reconocimiento de nuestros hijos que partieron en el vientre materno. El proyecto que lleva el número de Expediente 0533-D-2016, busca una modificación a la Ley 26.413 de Registro de las Personas y tiene tres ejes principales: 1) El reconocimiento con nombre y apellido de los bebés que fallecen en el vientre materno, siendo esto FACULTATIVO y a solicitud de los progenitores que así lo deseen; 2) El registro de TODAS las muertes intrauterinas con fines estadístico para la implementación de políticas de salud que prevengan las muertes evitables; 3) La entrega del cuerpo a los padres para fines póstumos, sin distinciones arbitrarias de peso y edad gestacional, siempre que así lo requieran.

 

El primer paso que ha dado nuestro proyecto ha sido el giro a comisión, esto significa que se determina a qué Comisiones temáticas debe ser girado el Proyecto para su estudio pormenorizado. En nuestro caso hemos tenido giro a dos comisiones: la Comisión de Legislación General, presidida por el Dip. Daniel Lipovetzky y la Comisión de Acción Social y Salud Pública presidida por la Dip. Carolina Gaillard.

 

En noviembre de 2016 y luego de la marcha al Congreso Nacional que realizamos desde la Fundación junto a las familias de Buenos Aires que nos acompañaron, obtuvimos la aprobación UNÁNIME de la Comisión de Legislación General. En dicha oportunidad también logramos reunirnos con la Dip. Gaillard quien nos recibió muy amablemente, se interiorizó en la temática propuesta y nos prometió su apoyo en la Comisión que ella preside.

 

Luego del receso por las vacaciones de verano retomamos las charlas con el personal de la Cámara de Diputados, insistiendo en la necesidad del tratamiento del proyecto por la Comisión de Salud ya que recién después de lograr que el proyecto se apruebe en esta comisión, bajaría al recinto para ser tratado por todos los Diputados de la Nación. En el mes de junio fuimos convocadas a una reunión con los Asesores de los Diputados que integran dicha Comisión, en donde tuvimos la posibilidad de informarlos sobre la importancia de esta ley para las Familias de EEA y para la sociedad toda. Participaron de dicha reunión mamás que integran el Staff de la Fundación y contaron sus experiencias personales contando con valentía y dolor el sufrimiento de ver esas letras “NN” en el único certificado que tienen de sus hijos. Por su parte los asesores de la Comisión nos propusieron realizar modificaciones al proyecto, modificaciones que hemos rechazado.

Actualmente nos resta esperar que nuestro proyecto de ley sea ingresado en la agenda de Comisión de Acción Social y Salud Pública para su tratamiento, para lo cual estamos trabajando a contra reloj con todas nuestras fuerzas posibles y golpeando todas las puertas que se nos presentan. El tiempo nos corre, este año hay elecciones legislativas y se renueva la Cámara de Diputados por la mitad, lo que significa que las Comisiones se reordenan con los nuevos diputados y la aprobación que hemos logrado pierde vigencia y por ende EL PROYECTO SE CAE.

 

Si la Comisión de Acción Social y Salud no destraba el avance del Proyecto y no lo pone en agenda para su tratamiento, llegando así luego al recinto antes de diciembre de este año, deberemos presentar nuevamente el proyecto en 2018 y comenzar el camino desde cero otra vez.

 

No perdemos las esperanzas. Necesitamos que se apruebe este

Proyecto de ley. Las más de 12 mil firmas en la plataforma de CHANGE.ORG y las miles de firmas en planillas que tenemos de todo el país, nos avalan para seguir esta lucha que es de todos. Nuestros hijos merecen RESPETO, que no los tiren a la basura, que se los reconozca con su nombre, ser incluidos en las estadísticas. No pedimos mucho… o si, depende de quién lo vea. Sólo pedimos RESPETO y DIGNIDAD.

 

 

Dra. Agostina Bianconi

Vice Presidenta de la Fundación

Directora del Equipo Legal

Redactora del Proyecto de Ley

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Era en Abril – CHILE – http://www.eraenabril.org/2017/06/era-en-abril-chile/ http://www.eraenabril.org/2017/06/era-en-abril-chile/#respond Tue, 27 Jun 2017 22:31:27 +0000 http://www.eraenabril.org/?p=4600 Presentación en el Hospital Clínico de Magallanes “Dr. Lautaro Navarro”

 

El día jueves 27 de abril la Coordinadora de “Era en Abril” de la Región de Punta Arenas, Chile, Yamilet Salvador Arévalo fue invitada a participar en el Primer Consejo Participativo Ciudadano del año, que se realizó en del Hospital Clínico de Magallanes “Dr. Lautaro Navarro”, para dar a conocer el trabajo de la Fundación.

Yamilet expuso sobre los inicios, el trabajo de apoyo y contención mutua que comienza a partir de este año a realizarse en Punta Arenas y de la actividad que el grupo llevó acabo el año pasado formando parte del Encendido Mundial de Luces de Era en Abril, evento que se realiza en octubre, mes internacional de conmemoración y concientización de muertes perinatales e infantiles, en memoria de nuestros hijos. También compartió con la audiencia algunas estadísticas sobre la temática obtenidas de los trabajos de investigación que viene realizando la Fundación en Argentina y compartió los avances del proyecto de Ley de Identidad para bebés fallecidos en el vientre materno impulsado también en Argentina.

 

En este consejo participaron el Director del Hospital, instituciones y organizaciones externas y voluntarios. Nos relata Yamilet que: “El hospital ha mostrado gran interés y disposición en apoyar nuestra labor”, lo cual es una alegría inmensa para todo el Equipo de Era en Abril y promete un camino lleno de posibilidades para el Grupo de Punta Arenas.

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10º Aniversario de la Fundación http://www.eraenabril.org/2017/03/10o-aniversario-la-fundacion/ http://www.eraenabril.org/2017/03/10o-aniversario-la-fundacion/#respond Tue, 21 Mar 2017 21:45:48 +0000 http://www.eraenabril.org/?p=4581 Un nuevo año nos encuentra festejando otro aniversario de nuestra Fundación, pero este no es cualquier aniversario, cumplimos nuestros primeros 10 años!

 


Otro año más de trabajo, de entrega, de amor, que nos une alrededor del recuerdo eterno de nuestros hijos que partieron antes de tiempo.

Estamos organizando un hermoso encuentro con las familias y los amigos de la Fundación, para festejar juntos el camino recorrido y conocernos un poco más.

Los esperamos para compartir juntos una tarde mágica en donde realizaremos talleres para compartir nuestras experiencias, también tendremos una charla abierta con representantes de la Fundación en las provincias para conocer el trabajo que realizan a lo largo y lo ancho del país, habrá música en vivo y varias sorpresas para todos.

Como siempre habrá un espacio para niños, buffet con cosas ricas y la tienda oficial para colaborar con el trabajo de la Fundación.

Terminaremos con el encendido de velas en honor a nuestros hijos, ese momento único en donde podemos ver y sentir que la luz que nos dejaron sigue encendida en nuestros corazones y donde comprobamos que siempre es mejor encender una luz que maldecir la oscuridad.

Los esperamos el domingo 7 de mayo de 15 a 18 hs en Maza 457, Almagro, Asoc. Tuy Salceda (Club Español), muy emocionados con los corazones y los brazos abiertos!



STAFF de la Fundación “Era en Abril”

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Reconocimiento por el Día de la Mujer http://www.eraenabril.org/2017/03/reconocimiento-dia-la-mujer/ http://www.eraenabril.org/2017/03/reconocimiento-dia-la-mujer/#respond Wed, 15 Mar 2017 21:19:07 +0000 http://www.eraenabril.org/?p=4563 La Cámara de Diputados de la Provincia del Chaco, realizó un reconocimiento al trabajo que realiza nuestra Fundadora y Presidenta, Clr. Jessica Ruidiaz, en el marco del Día Internacional de la Mujer.

 

Hay mujeres y mujeres, pero como dice el dicho: “Mujer bonita es la que lucha” y sin lugar a dudas Jess (para quienes tenemos el placer de conocerla) es una guerrera que lucha incansablemente por sus sueños.

La vida le puso muchas pruebas en elcamino, pero hubo una en especial que la marcó a ella y al mundo. El 27 de febrero de 2006 nació su primera hija Sofía Bossi Ruidiaz, luego de 15 días hermosos y de felicidad plena, Sofía es diagnosticada con Quilotórax Bilateral Espontáneo. Ella y sus papás lucharon durante un mes y medio en el que Sofi estuvo internada, hasta que el 27 de abril de 2006 Sofía partió de este mundo rodeada de los brazos y el amor de su madre.

Una semana antes de cumplirse el primer aniversario de la muerte de Sofía, el 20 de febrero de 2007, Jessica siente la necesidad de crear “Era en Abril” y lo que comenzó como un grupo reducido de personas que se conectaban a través de internet para compartir experiencias relacionadas con la muerte de sus hijos, creció y creció hasta convertirse en la primer organización Latinoamericana en brindar apoyo y contención a las familias de bebés fallecidos.

Fue gracias al empuje y a la fuerza de esta joven mujer que con sus 25 años logró entender que a pesar del dolor, la muerte no es el fin del amor. Ella misma nos cuenta: “Me sentí muy sola en el proceso de entender que me estaba pasando. Sentí que nadie me entendía, que mi dolor era demasiado fuerte para vivirlo sola, por eso soñé con un espacio para compartir nuestras experiencias con otros que hubieran pasado por lo mismo y arranqué con un simple foro de internet donde las mamás se registraban y compartían sus historia”. Jessica le prometió a Sofía que todo el que la conozca a ella, conocería su historia y así fue.

El espíritu inquieto y guerrero de Jessica y la promesa que le hizo a su hija, junto con el trabajo de cientos de voluntarios en todo el mundo, lograron que en 2012 la organización obtuviera reconocimiento legal, transformándose en una Fundación formalmente constituida.

Jessica es muchas cosas, además de ser una mujer increíble es mamá de Sofía en el cielo y de Victoria en la tierra (su segunda hija nacida en 2008) Es escritora con dos libros publicados “Mis silencios de Lluvia” (1997) y “Se me escapa la noche”(2007) Es Fundadora y actual Presidenta de la Fundación “Era en Abril”. Es Counselor (Consultora Psicológica) especializada en Duelo Perinatal y Embarazo luego de la pérdida. Es la primera mujer de Latinoamérica que forma parte de la Junta Directiva de International Stillbirth Alliance (ISA). Integra el Grupo Asesor como investigadora y autora para la nueva serie de la prestigiosa revista médica “The Lancet”- Stillbirth Series – sobre muertes intrauterinas “Terminando con las Muertes Intrauterinas Prevenibles”. Trabaja desde 2013 ad-honorem en el Hospital Materno Infantil “Ana Goitia” de Buenos Aires, acompañando a padres que han sufrido la pérdida de su hijo. Dirige el equipo profesional de investigación de la Fundación “Era en Abril”. Colabora en ateneos clínicos sobre casos de muerte intrauterina y neonatal. Participa en el Grupo de Trabajo sobre “Muerte Súbita e Inesperada del Lactante” en la Sociedad Argentina de Pediatría. Forma parte de la “Alianza para la salud materna, del recién nacido y del niño” (Partnership for Maternal, Newborn & Child Health PMNCH, su sigla en inglés), organismo dependiente de la Organización Mundial de la Salud. Ha sido co-organizadora de la primera Conferencia Internacional realizada en América Latina ISA/ISPID sobre Muerte Intrauterina y Muerte Súbita del Lactante, Uruguay en 2016, trabajando en la misma como presidenta del Comité de Padres.

Actualmente se encuentra trabajando en el armado de la Especialización en Acompañamiento en Duelo por muerte perinatal e infantil dirigido a profesionales de la salud mental y desarrollando un Programa Integral de Capacitación Profesional sobre muerte perinatal.

Ella lucha por un mundo mejor, donde podamos prevenir las muertes de bebés que son evitables, donde quienes pasen por esta terrible experiencia tengan el acompañamiento y la contención adecuadas, no sólo de los profesionales de la salud sino de la sociedad toda, donde la muerte de bebés deje de ser un tema tabú y podamos hablar de los que nos pasa, donde el derecho y el Estado sean más humanos y empáticos con el dolor de las familias, donde mamás y papás de bebés fallecidos sean empoderados y sus voces escuchadas.

Jessica Edit Ruidiaz, una mujer que merece ser reconocida por su grandísimo aporte en la lucha por romper el silencio que existe alrededor de la muerte de los bebés. Muchas gracias a la Cámara de Diputados de la Provincia del Chaco y al Diputado Gustavo Corradi por hacer realidad este reconocimiento.

 

Escrito por: Dra. Agostina Bianconi

Vice Presidenta de la Fundación

“Era en Abril”

 

 

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La detección precóz de Trombofilia es LEY http://www.eraenabril.org/2016/11/la-deteccion-precoz-trombofilia-ley/ http://www.eraenabril.org/2016/11/la-deteccion-precoz-trombofilia-ley/#respond Wed, 23 Nov 2016 22:03:51 +0000 http://www.eraenabril.org/?p=4535 Las trombofilias son un trastorno en la coagulación de la sangre que hace que coagulemos más de lo normal. Muchas veces se desencadena frente a una alteración hormonal como es el embarazo. En este caso, los trombos o coágulos obstruyen las arterias uterinas, lo que puede provocar muerte intrauterina del bebé, retardo de crecimiento fetal, pre-eclampsia o parto prematuro.

 

ley-trombo

 

En el día de hoy, 23 de noviembre de 2016, el Senado de la Nación Argentina aprobó el Proyecto de Ley presentado por la Asociación Trombofilia & Embarazo, el cual ya contaba con media sanción de la Cámara de Diputados. De esta forma se incluye en el Plan Médico Obligatorio (PMO) la cobertura del diagnostico, el estudio de detección de la enfermedad trombofilia, tratamiento y demás prestaciones correspondientes a la TROMBOFILIA en mujeres embarazadas.

“Si hay diagnóstico hay tratamiento” es el lema que lleva adelante esta Asociación, informando que una vez diagnosticado el trastorno y con el tratamiento adecuado, existe un muy buen pronóstico gestacional con un 85% a 90% de éxito con “bebé en casa”.

 

FELICITACIONES MAMIS DE TROMBO!

Este es un paso más en el camino de la prevención de muerte plenamente evitables.

 

Para más información los invitamos a visitar la página de esta asociación: Trombofilia & Embarazo

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Ola de luz. Para iluminar la oscuridad del entendimiento http://www.eraenabril.org/2016/10/ola-luz-iluminar-la-oscuridad-del-entendimiento/ http://www.eraenabril.org/2016/10/ola-luz-iluminar-la-oscuridad-del-entendimiento/#respond Fri, 14 Oct 2016 13:22:28 +0000 http://www.eraenabril.org/?p=4512&supersonic=wp-admin OCTUBRE: mes internacional de concientización

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y conmemoración de bebés fallecidos

 

A lo largo de mi vida, he pasado muchas noches insomnes: noches alegres de festejo en fiestas de cumpleaños y casamientos, noches de estudio antes de un examen, noches de trabajo traduciendo o corrigiendo o planificando, noches de amamantamiento, noches de dar antibióticos, noches de preocupación… Recuerdo especialmente la noche que decidí quedarme en la unidad de cuidados intensivos de neonatología porque presentía que ésa iba a ser la última noche con mi hija…y lo fue. Después de esa noche, le siguieron interminables noches insomnes, pero esta vez, por no poder conciliar el sueño.

Durante esas horas nocturnas, mi alma en pena pero siempre  curiosa, recorría el ciberespacio: diagnósticos, terapias, investigaciones científicas…Y cuando la mente se encontraba algo “satisfecha”, continuaba buscando con otras palabras clave: duelo perinatal, grupos de apoyo, la muerte de un bebé…De repente, encontré una comunidad que está despierta de noche y que comparte las mismas dudas, los mismos miedos, el mismo dolor. Y es que un padre en duelo merodea como en un limbo sin rumbo, pero buscando sosiego y comprensión.

Gracias a mis conocimientos de idiomas, también encontré maneras de darle significado a mi duelo. Entre esas palabras clave, predominaba “babyloss” (pérdida de un bebé). Googlear “babyloss” me transportó a un mundo de “keepsakes” (recuerdos) que podía comprar, “memory boxes” (cofres de recuerdos) que se regalan en los hospitales, “teddy bears” (ositos de peluche) que se confeccionan con la ropa que nunca usó el bebé…Todas costumbres que aún no se ven en nuestra Argentina. ¿Tabú? ¿Morbo? ¿Incomodidad? ¿Minimización? Sea lo que fuere, llama la atención que justamente en Latinoamérica-donde habitan muchos católicos que defienden la vida desde la concepción-haya tanto silencio cuando muere un bebé.

Entre los grupos y organizaciones que encontré online, hallé diferentes actividades y eventos que ayudan a transitar este duelo tan especial. Uno de los eventos más importantes es el de la Ola de Luz Internacional que se realiza el 15 de octubre para conmemorar y concientizar sobre las muertes intrauterinas y perinatales.

Haciendo un poco de historia, todo comenzó el 25 de octubre de 1988 cuando el presidente estadounidense Ronald Reagan declaró todo el mes de octubre como el mes de concientización por las muertes intrauterinas y perinatales. En ese entonces, Reagan pronunció la ya conocida frase “Cuando un hijo pierde a su padre, se lo llama huérfano. Cuando un esposo pierde a su pareja, se lo llama viudo. Cuando un padre pierde a su hijo, no existe palabra que describa su situación.”

vela-love_012_1680x1050Más adelante, Robyn Bear, Lisa Brown y Tammy Novak, iniciaron campañas para que  el gobierno declarara el 15 de octubre como Día de Conmemoración de las Muertes Intrauterinas y Perinatales, hecho que se concretó en el 2002. Esas campañas se fueron repitiendo en otros países como Canadá, Inglaterra, Australia e Italia, donde se declararon las correspondientes resoluciones para conmemorar este día.

La Ola de Luz Internacional es evento mundial que invita a todos a encender una velita en cada hogar, en reuniones al aire libre o en otro ambiente; incluso invita a iluminar monumentos representativos de cada ciudad para recordar a esos bebés que partieron tan pronto. El encendido de luces comienza a las 19 horas y se mantiene por al menos una hora. De esta manera, se genera una ola de luz internacional debido a la diferencia horaria de cada parte del mundo, cuando las luces se apagan en un país, se encienden en otro. También se invita a usar el distintivo rosa y celeste que representa a estas pérdidas y promueve su concientización.

Con el correr del tiempo, y ante la necesidad de tantos padres en duelo que buscan contención, se han creado muchas fundaciones en todo el mundo que acompañan a estas familias, les brindan apoyo, les abren un espacio para compartir experiencias personales, les proveen las herramientas para transitar su duelo, pero también promueven la concientización en la comunidad que no está en duelo. Esa ardua tarea la inició Jessica Ruidiaz en Argentina hace nueve años cuando buscó sin éxito ayuda para transitar su propio duelo ante la muerte de su pequeña Sofía, creando la Fundación “Era en Abril”. Más allá de ayudar a miles de padres a elaborar su duelo y transformar su dolor en amor, lucha continuamente para promover el cambio cultural acerca del duelo perinatal, para que no sea un tema tabú, para que no se niegue ni se minimice. Entre charlas para educar a profesionales de la salud, conferencias para crear conciencia, campañas para que haya una ley de identidad para los bebés que fallecen en el vientre materno, Jessica y su equipo de coordinación organizan reuniones de contención, charlas y sesiones de apoyo psicológico, entrevistas en los medios de comunicación, y eventos a beneficio. Este octubre, en el marco del mes de concientización por las muertes intrauterinas y perinatales, la comunidad de Era en Abril se reunirá en sus diferentes localidades a conmemorar este mes tan importante con un encendido de luces.

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Hace un par de años, antes de ser mamá de un alma en el Cielo, vi una película con Natalie Portman, “El amor y otras cosas imposibles”, que me conmovió mucho. De todas maneras, al igual que el libro “El Principito”, al volver a verla después de mi pérdida, le encontré otro sentido.  Amelia (Natalie Portman) perdió a su hija por muerte súbita y no ha procesado bien su duelo. Su amiga, Mindy, perdió un embarazo después de años de tratamientos de fertilidad. Mindy está elaborando su duelo sanamente e invita a Amelia a un encendido de luces en Central Park (Nueva York):

Amelia: -Estoy bien.

Mindy:-Sé por lo que estás pasando. Yo perdí un embarazo, es como si un hijo muriera.

Amelia:-En serio? No es el aborto lo mismo para ti? Creo que hay una diferencia entre un feto y un bebé. (la amiga se detiene y la mira triste y ofendida) Lo siento. Realmente lo siento, Mindy. Yo solo…estoy bien. En serio. El tiempo sana, y solo necesito que pasen los días por un tiempo…

Mindy:-No! Necesitas ser la protagonista activa de tu propio duelo. Eso me salvó a mí. Quiero que vengas con nosotros a la caminata del recuerdo…

Si no logramos que el duelo perinatal sea natural dentro de nuestra propia comunidad de padres en duelo; si no logramos nosotros mismos comprender que no importa el período de gestación para que la pérdida duela con la misma intensidad; si no nos contenemos, no nos apoyamos, no nos educamos entre nosotros sobre cómo vivir la pérdida sanamente; si usamos las mismas frases trilladas que usan quienes no vivieron esto… entonces nunca lograremos normalizar el duelo por los bebés fallecidos, nuestros hijos.

No seamos los únicos en encender una velita este 15 de octubre. Invitemos a nuestros amigos, parientes, vecinos a unirse por nuestra causa. Que sea una fecha que todos recuerden con anticipación y anhelo como el Día del Padre o el Día de la Madre. Que la ola de luz se sienta como un tsunami de amor y resplandor que abrace nuestros corazones quebrantados y llegue hasta nuestros hijitos para que se enorgullezcan de nosotros.

 

 Nadin Koharic

mamá de Juan Sebastian en la Tierra 

y de María Paz en el Cielo

 

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