Salió el pañuelo rosa y celeste por la ley de Identidad de los bebés fallecidos

Escrito por Agostina Bianconi | Parte de Causas de Lucha, Prensa y Difusión, Prevención, Proyectos e Investigación | Escrito en 28-05-2018

            El proyecto de Ley de Identidad para Bebés fallecidos en el vientre materno es uno de los objetivos centrales de la Fundación “Era en Abril” que lleva varios años gestándose y que en el último tiempo está tomando cada vez más fuerza. Hubo mucho análisis de los casos que nos llegan a la fundación en estos 11 años de acompañar a las familias, muchas horas de estudio y planificación, llamadas telefónicas, mail, videoconferencias, análisis del derecho de nuestro país y del derecho internacional. Más de 4 años de estudio dieron como resultado el primer proyecto de Ley de Identidad para bebés fallecidos en el vientre materno de América Latina.

            Con el apoyo de la Diputada Nacional por Río Negro, María Emilia Soria, la Fundación “Era en Abril” presentó el proyecto de ley en marzo de 2016, logrando en aquella oportunidad la aprobación unánime de la Comisión de Legislación General. El proyecto tenía un giro a la Comisión de Acción Social y Salud Pública, la cual NUNCA lo puso en agenda evitando de esta forma su tratamiento en dicha comisión. Con el cambio de legisladores ocurrido en 2017, el proyecto volvió a foja cero y es así que en marzo de 2018 le presentamos por segunda vez, recibiendo los giros a las mismas comisiones en su nueva conformación.

            El proyecto presentado tiene tres ejes principales: 1) el reconocimiento con nombre y apellido de los bebés que fallecen en el vientre materno, siendo esto FACULTATIVO y a solicitud de los progenitores que así lo deseen; 2) el registro de TODAS las muertes intrauterinas con fines estadístico para la implementación de políticas de salud que prevengan las muertes evitables; 3) la entrega del cuerpo a los padres para fines póstumos, sin distinciones arbitrarias de peso y edad gestacional, siempre que así lo requieran.

            La importancia de que este proyecto de ley sea aprobado la comprobamos con la experiencia de todos los días. Cada vez más familias se acercan a la Fundación buscando asesoría y acompañamiento ante situaciones de muerte intrauterina (el fallecimiento del bebé en la panza de la mamá) Familias a las que no les quieren entregar el cuerpo de sus bebés, o se los entregan en malas condiciones y después de mucho mal trato, familias que se quedan con ese frío papel con las letras NN en lugar del nombre de sus hijos, familias con pérdidas que serían claramente evitables si contáramos con estadísticas reales de fallecimientos y con políticas de salud orientadas a evitarlas.

            Desde la Fundación trabajamos constantemente para dar a conocer el contenido y la importancia de este Proyecto de Ley, porque entendemos que es necesario para no agregar más dolor al dolor de la muerte de un hijo, porque entendemos que es necesario reconocerlos con su nombre para que el duelo por la muerte de un bebé deje ser minimizado por la sociedad, porque entendemos que ese bebé y esa familia se merecen el respeto de ser tratados como personas. Con este objetivo realizamos diferentes campañas, desde la plataforma de CHANGE.OR tenemos juntadas más de 12.000 firmas, junto con las miles de firmas en papel que tenemos en planillas distribuidas en todo el país. Desde la página oficial de Facebook compartimos material y videos con testimonios reales de mamás NN, estamos gestionando una Charla en el Congreso de la Nación sobre esta temática, hemos recorrido varias provincias (Santiago Del Estero, Salta y Chaco en 2017) y lo seguiremos haciendo este año (Neuquén y San Juan) para concientizar sobre la importancia del Proyecto y próximamente lanzaremos un pañuelo con los colores de la lucha internacional por el duelo perinatal (rosa y celeste) para visibilizar aún más esta problemática que afecta a tantas familias. Necesitamos romper el silencio que rodea estas muertes y el tabú que existe en la sociedad para hablar de este tema tan importante como real.

            Estamos plenamente convencidas de que este es el primer paso para logar un Duelo Respetado, necesitamos humanizar nuestra legislación actual sobre esta base a la sociedad toda. Buscamos avanzar en pos de una realidad más respetuosa con la sensibilidad de las familias que sufren estas muertes, validar a los padres de bebés fallecidos y mitigar un poco su dolor al reconocer a sus hijos con nombre y apellido.

Clr. Jessica Ruidiaz. Consultora Psicológica Especialista en Duelo Perinatal Presidenta/Fundadora – Fundación Era en Abril Advisory Group – THE LANCET Stillbirth Series Miembro de SAWG – Stillbirth Advocacy Working Group – OMS

Dra. Agostina Bianconi. Abogada – Vice Presidenta de la Fundación “Era en Abril” – Directora del Equipo Legal – Redactora del Proyecto de Ley

La detección precóz de Trombofilia es LEY

Escrito por Agostina Bianconi | Parte de Causas de Lucha, Prevención | Escrito en 23-11-2016

Las trombofilias son un trastorno en la coagulación de la sangre que hace que coagulemos más de lo normal. Muchas veces se desencadena frente a una alteración hormonal como es el embarazo. En este caso, los trombos o coágulos obstruyen las arterias uterinas, lo que puede provocar muerte intrauterina del bebé, retardo de crecimiento fetal, pre-eclampsia o parto prematuro.

 

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En el día de hoy, 23 de noviembre de 2016, el Senado de la Nación Argentina aprobó el Proyecto de Ley presentado por la Asociación Trombofilia & Embarazo, el cual ya contaba con media sanción de la Cámara de Diputados. De esta forma se incluye en el Plan Médico Obligatorio (PMO) la cobertura del diagnostico, el estudio de detección de la enfermedad trombofilia, tratamiento y demás prestaciones correspondientes a la TROMBOFILIA en mujeres embarazadas.

“Si hay diagnóstico hay tratamiento” es el lema que lleva adelante esta Asociación, informando que una vez diagnosticado el trastorno y con el tratamiento adecuado, existe un muy buen pronóstico gestacional con un 85% a 90% de éxito con “bebé en casa”.

 

FELICITACIONES MAMIS DE TROMBO!

Este es un paso más en el camino de la prevención de muerte plenamente evitables.

 

Para más información los invitamos a visitar la página de esta asociación: Trombofilia & Embarazo

Lanzamiento THE LANCET: Investigación sobre Muertes Intrauterinas.

Escrito por Jessica Ruidiaz | Parte de Charlas/Congresos, Espacio Psicológico, Prensa y Difusión, Prevención, Proyectos e Investigación | Escrito en 28-07-2016

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El próximo viernes 5 de agosto a las 12.30 hs se realizará el Ateneo Abierto sobre “Muerte intrauterina. Duelo silencioso por los bebés que nacen sin vida”. El mismo se realizará en la Sala de Conferencias del Hospital Italiano de San Justo (Agustín Roca).

Disertarán la Clr. Jessica Ruidiaz, Presidenta y Fundadora de la Fundación “Era en Abril”. Especialista en Duelo Perinatal y el Dr. José Belizán, Investigador del Instituto de Efectividad Clínica Sanitaria (IECS) El Ateneo será coordinado por el Dr. Alejandro Jenik y se realiza en el marco del lanzamiento de la nueva serie de la revista científica The Lancet: “Terminando con las muertes intrauterinas prevenibles”.

El dolor por la muerte de un bebé es un tema del que no se habla y que resulta en la minimización del dolor de los padres. Hablaremos sobre el rol de los profesionales de la salud y la preparación específica como base para la acción y la prevención.

Invitamos a todos los profesionales y familias que deseen participar unificando conocimientos y experiencias para la mejora en la atención de las familias en duelo y la prevención de la muerte intrauterina.

Contacto: eraenabril.org@hotmail.com

URUGUAY: Congreso Internacional de Muerte Intrauterina y Síndrome de Muerte Súbita del Lactante

Escrito por Jessica Ruidiaz | Parte de Alianzas Internacionales, Charlas/Congresos, Prevención, Todos | Escrito en 23-03-2016

 

 

Congreso Internacional sobre Muerte Intrauterina

y Síndrome de Muerte Súbita del Lactante, Uruguay 2016

Estimadas familias y profesionales:

Nos es grato informarles que la cuidad de Montevideo en la República Oriental del Uruguay ha sido designada sede del Congreso Internacional sobre la Muerte Intrauterina y el Síndrome de Muerte Súbita del Lactante.

El congreso es organizado en forma conjunta por la Sociedad Uruguaya del Pediatría (SUP), la Sociedad Argentina de Pediatría (SAP), la International Stillbirth Alliance (ISA), la International Society for the Study and Prevention of Perinatal and Infant Death (ISPID) y Fundación Era en Abril.

El mismo se realizará los días 8, 9 y 10 de septiembre del 2016 en las instalaciones del Hotel Radisson. Las actividades precongreso y el cocktail de apertura se desarrollaran el día 7 de septiembre.

Es muy importante la realización de este Congreso en América Latina debido a que en la región el registro de las muertes intrauterinas es pobre y las políticas sanitarias, en general, no incluyen en sus agendas acciones destinadas a la implementación de una acción programática estratégica.

Si bien el Síndrome de Muerte Súbita del Lactante aún constituye un enigma médico tiene una solución educacional y es implementar programas de sueño seguro para los lactantes. Existen pocos países en la región que tengan implementadas campañas de prevención.

Este Congreso tendrá por objetivo primordial la concientización de que existen acciones que disminuyen el riesgo del Síndrome de Muerte Súbita del Lactante y la incidencia de Muerte Intrauterina, con impacto en la disminución de la mortalidad postneonatal, y en la mortalidad materna y perinatal respectivamente.

Aspiramos a que este Congreso consolide la necesidad imprescindible de que la Muerte Intrauterina y el Síndrome de Muerte Súbita del Lactante sean estudiadas de acuerdo con los protocoles internacionales vigentes y la mejor evidencia científica disponible.

El Congreso incluirá un espacio para compartir y debatir el resultado de las investigaciones actuales a nivel regional e internacional.

La muerte de un bebe antes de nacer o después del nacimiento, constituye una experiencia devastadora a largo plazo para toda la familia, por la cual los padres tendrán una participación muy activa en el Congreso. La Clr. Jessica Ruidiaz, presidenta de la organización de padres Fundación Era en Abril, especialista en Duelo Perinatal e integrante de la Comisión Directiva de International Stillbirth Alliance, expresa el deseo que en este Congreso surjan lineamientos actualizados para ayudar a los padres en duelo por la muerte de sus hijos.

Es nuestro propósito involucrar en este importante evento a profesionales médicos, de obstetricia, de enfermería, de counseling, de psicología, padres de bebés fallecidos y a la comunidad toda para que juntos podamos potenciar y mejorar los programas de prevención en América Latina.

Le saludamos cordialmente y anticipamos nuestra bienvenida a Montevideo.

COMITÉ ORGANIZADOR INTERNACIONAL

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THE LANCET: Cada año mueren 2.6 millones de bebés en gestación

Escrito por Noelia Severo | Parte de Prevención, Proyectos e Investigación | Escrito en 04-03-2016

Cada año se producen en el mundo 2.6 millones de muertes de bebés en gestación. En Argentina hay 14 casos por día. Socialmente, el tema constituye un tabú.

La última edición de la revista científica The Lancet señala que a nivel global las muertes intrauterinas (embarazos de más de 22 semanas) provocan que anualmente 2.6 millones de padres sufran en silencio la pérdida de sus bebés en gestación. En Argentina se registran 5017 casos por año. El tema constituye un tabú y tiene como consecuencia “invisible” la depresión materna.

Cada año mueren en el mundo 2,6 millones bebés en gestación. La mitad de esas muertes intrauterinas (1.3 millones) (1) ocurre durante el trabajo de parto y el nacimiento, tras nueve meses de gestación, y la mayoría son evitables, pues se podrían prevenir mejorando la calidad de atención médica.  La mortalidad fetal tiene también consecuencias “invisibles”: más de 4,2 millones de madres viven con síntomas de depresión, los cuales se prolongan incluso años después de haberse producido el deceso del bebé. Estos datos surgen del último número de la revista científica The Lancet, difundido el 19 de enero, el cual consta de 5 artículos que reflejan la situación de 186 países, entre los que se encuentra la Argentina.

El trabajo fue realizado por un grupo de estudio formado por profesionales del Fondo de Población de las Naciones Unidas (UNFPA); Save the Children; el Instituto Noruego de Salud Pública, el Instituto de Investigación Mater; la Escuela de Higiene y Medicina Tropical de Londres y las universidades de Queensland (Australia) y Manchester (Reino Unido).

A dicho equipo se sumó un grupo asesor formado por más de 30 instituciones de distintos países, entre las que se encuentran dos organizaciones argentinas: el Instituto de Efectividad Clínica y Sanitaria (IECS), que se dedica a investigación en salud, y la Fundación Era en Abril, abocada a brindar apoyo a padres de bebés fallecidos.

En Argentina, la muerte intrauterina representa el 0.45 por ciento de los nacimientos, esto significa 5017 muertes por año (aproximadamente 14 por día). “Uno de los problemas que impide tener más logros en esta problemática es que el tema constituye un tabú. Socialmente, es un tema del que no se habla. Las muertes de bebés en gestación generan un impacto y un dolor tan grande, tanto en los padres como en los profesionales de la salud, que muchas veces se reacciona como se puede. Los proveedores de salud no estamos preparados para afrontar estos decesos. Es importante que recibamos una preparación específica y que favorezcamos la interacción de las familias con psicólogos y psiquiatras especializados, para así minimizar al máximo las consecuencias psicológicas y afectivas de las familias afectadas”, asegura José Belizán, médico obstetra e investigador del Instituto de Efectividad Clínica y Sanitaria (IECS) que trabajó en la revisión de los artículos de The Lancet.

La consultora psicológica, especialista en duelo perinatal, fundadora de la Fundación Era en Abril y miembro de la junta directiva de International Stillbirth Alliance, Jessica Ruidiaz, agrega: “El tabú por la muerte de un bebé es enorme y deriva en la minimización del dolor. A la madre se le dice que es joven, que va a poder tener otro hijo, como si eso mitigara el dolor. Se considera que el tiempo de duelo debe ser corto porque el bebé no llegó a nacer y se supone que no tuvo un vínculo emocional. Esas creencias erróneas empujan a los padres a hacer un duelo silencioso y en soledad”.

“No hay que subestimar ni negar la experiencia de los padres que atravesaron estas tragedias. Por el contrario, hay que validar el dolor de la pérdida sin intentar mitigarlo”, agrega Ruidíaz, quien también subraya que “la realización de la autopsia es difícil pero clave para prevenir futuras pérdidas”. En este sentido, Belizán afirma: “Los médicos debemos indagar al máximo en las causas y en el proceso que derivó en cada muerte para poder trabajar precozmente en acciones que permitan no repetir estos eventos en el futuro”.

Belizán señala la relevancia de acompañar el duelo de los padres y de recurrir a profesionales con experiencia en duelo perinatal. Ruidiaz, coincide y destaca: “Es importante hacer bien el duelo. Si se lo niega de entrada, si las madres no ven a sus bebés, si no los llaman por su nombre, si no los tocan, alzan y se despiden de ellos, no pueden empezar a hacer el duelo. Los duelos que no se hacen bien, corren el riesgo de convertirse en patológicos, con síntomas depresivos y de ansiedad.” También ocasionan conflictos de pareja. Además, las presiones sociales y familiares para tener otro hijo hacen que si el duelo anterior no estuvo bien resuelto, el nuevo embarazo pueda vivirse con ansiedad. 

  1. El trabajo de The Lancet define como “muerte intrauterina” a la pérdida de embarazos de más de 22 semanas de gestación.
  2. El número de muertes en Argentina fue tomado de las estadísticas vitales argentinas del Ministerio de Salud.

LA SITUACIÓN ARGENTINA Y LATINOAMERICANA

Argentina tiene 0.45 por ciento de muerte intrauterina, ubicándose en el puesto 42 de los 186 países analizados. Registramos cifras similares a la de países del primer mundo como Francia, Rusia e Israel. Estamos entre los 20 países del mundo en los que más se ha mejorado la mortalidad intrauterina  en los últimos 15 años, lo cual es un dato sumamente positivo”, destaca Belizán. La disminución anual ha sido de 3,1%.

A nivel regional, cabe señalar que hay grandes diferencias entre los diferentes países de América Latina. En Chile y Argentina el riesgo de sufrir una muerte intrauterina es similar al de Estados Unidos, mientras que Haití tiene los mismos niveles que África.

“El éxito de algunos países evidencia que las cosas pueden cambiar. Para ello hay que dimensionar el dolor que producen estas muertes y trabajar en los factores de riesgo, que son las infecciones durante el embarazo; la diabetes; la obesidad; la hipertensión y los embarazos adolescentes y de madres añosas. Fortalecer el acceso y la calidad de los servicios de atención resulta fundamental”, concluye Belizán.

LA MUERTE INTRAUTERINA EN CIFRAS

  • En 2015 hubo en el mundo 4 muertes intrauterinas por cada 1000 nacimientos. En el año 2000, la tasa fue de 24.7.
  • La tasa de reducción anual de muertes intrauterinas es del 2%, menor a la de muerte materna (3%) y a la de mortalidad infantil (4,5%).
  • El 10% de los padres que padecen esta problemática se alejan de sus trabajos durante 6 meses, lo cual evidencia que deben enfrentar importantes pérdidas económicas.

DESIGUALDADES

  • Apenas 10 países concentran las 2/3 partes del total de los decesos.
  • El 98 por ciento de todas las muertes en gestación se producen en países de bajos y medianos ingresos.
  • En países de bajos ingresos, la muerte intrauterina es 250 veces más frecuente que en los de medianos y altos ingresos.
  • Si el progreso en este tema continúa su curva de mejora actual, recién dentro de 160 años una mujer en África tendría las mismas posibilidades de que su hijo nazca vivo que una mujer que tiene un niño en un país de altos ingresos.
  • La problemática es también significativa en estos países, en los cuales la tasa de muerte de bebés en gestación con frecuencia supera la de mortalidad infantil.

LA SITUACIÓN DE ALGUNOS PAÍSES

  • Según The Lancet, los índices más altos de muerte intrauterina se registran en Pakistán (43.1 por cada mil nacimientos) y Nigeria (42.9)
  • Las más bajos corresponden a Islandia (1.3), Dinamarca (1.7), Finlandia (1.7) y Países Bajos (1.8)
  • La nación que está reduciendo la tasa de muertes intrauterinas más rápidamente es Países Bajos (6.8% anual)
  • Estados Unidos es uno de los países que está reduciendo esta tasa con más lentitud (0.4% anual)
  • En África, el país que está haciendo mayores avances es Ruanda. Su tasa de reducción anual es 2.9%, lo cual demuestra que el progreso es posible.

TEXTUALES ÚTILES

“La población piensa que este tipo de muertes es inevitable y que están relacionadas a anomalías congénitas. La evidencia científica que aporta el trabajo de The Lancet demuestra que ambas cosas constituyen un mito. Son muertes evitables. Mejorar y ampliar el servicio de los centros de atención pueden ser la diferencia entre la vida y la muerte”, Dr. José Belizán.

“El rol de los grupos de ayuda como agente facilitador del proceso de duelo a cargo de las organizaciones de padres resulta fundamental. Está demostrado que el poder compartir experiencia con pares disminuye los síntomas de ansiedad, aislamiento y permite a los padres reencauzar sus vidas sin olvidar u ocultar a su hijo fallecido”, Jessica Ruidiaz.

“Las consecuencias de la muerte intrauterina han sido enormemente subestimadas. Nuestra investigación sugiere que el duelo y los síntomas de depresión después de la muerte intrauterina, suelen perdurar durante muchos años. Es vital que veamos la pérdida a través de los ojos de esos padres y madres afectados. Brindarles apoyo para ver y sostener a su bebé y también durante el duelo, puede reducir el impacto negativo de la muerte intrauterina a largo plazo”, Dr. Alexander Heazell, co-autor del estudio, miembro del Centro de Investigación de Muerte Intrauterina Tommy del St Mary’s Hospital de la Universidad de Manchester.

“Debemos ponerle voz a las madres de 7.200 bebés que fallecen en el útero cada día en el mundo. Estos bebés no deberían nacer en el silencio, sus padres no deberían pasar su duelo en silencio y la comunidad internacional debe romper el silencio como han hecho por las muertes maternas e infantiles. El mensaje es alto y claro: el progreso escandalosamente lento de las muertes intrauterinas es inaceptable” Joy Lawn, catedrática de la Escuela de Higiene y Medicina Tropical de Londres y cooperadora del estudio.

“El nacimiento es una de los momentos de mayor riesgo para la vida de los bebés y las madres. Debemos trabajar en conjunto para eliminar la tragedia que implica tener cada año millones de muertes evitables de bebés en gestación”, Ban Ki-moon, secretario general de Naciones Unidas.

INFORMACIÓN ADICIONAL

Video en español: “Evitando muertes intrauterinas prevenibles”

https://www.youtube.com/watch?v=cxfWAGYAIwA

En el link http://bit.ly/1ZtFglx encontrará:

– Una página de Excel con datos de muertes intrauterinas de 186 países y rankings.

– Resúmenes de los artículos del estudio.

– Un sumario ejecutivo del estudio.

– Material de archivo de los expertos y de las entrevistas de los casos estudiados, además de material adicional de un hospital en Reino Unido y en África.

Link al Lancet:

http://www.thelancet.com/series/ending-preventable-stillbirths

 Links a los artículos de la investigación y enlaces de los comentarios:

– Artículo 1: ‘Stillbirths: progress and unfinished business’

http://press.thelancet.com/Stillbirths1.pdf

– Artículo 2: ‘Stillbirths: rates, risk factors, and acceleration towards 2030’ http://press.thelancet.com/Stillbirths2.pdf

– Artículo 3: ‘Stillbirths: economic and psychosocial consequences’ http://press.thelancet.com/Stillbirths3.pdf

– Artículo 4: ‘Stillbirths: recall to action in high-income countries’  http://press.thelancet.com/Stillbirths4.pdf

– Artículo 5: ‘Stillbirths: ending preventable deaths by 2030’

http://press.thelancet.com/Stillbirths5.pdf

– Comentarios de la edición: http://press.thelancet.com/StillbirthsComments.pdf

 

REPERCUSIONES EN LA PRENSA MUNDIAL

Lancet Ending Preventable Stillbirths coverage report

Libro de Cobertura Prensa Mundial

REPERCUSIONES EN LA PRENSA LATINOAMÉRICA:

Fund. Era en Abril – Prensa América Latina

Muerte Intrauterina: Compartí tu historia – Ayudanos a Romper el Silencio.

Escrito por Jessica Ruidiaz | Parte de Alianzas Internacionales, Noticias, Prevención, Proyectos e Investigación | Escrito en 12-01-2016

THE LANCET: “Terminando con las Muertes Intrauterinas Prevenibles” Serie 2016.

 

Historias de los padres – Ayudanos a Romper el Silencio

  

Detrás de cada estadística existen bebés reales, padres reales y familias reales.

 

Dibujo de Melissa SernaLas historias ayudan a la gente a entender las experiencias de las familias y el efecto que la muerte de un bebé tendrá sobre tantas vidas.

Desde ISA- International Stillbirth Alliance | Alianza Internacional de Muerte Intrauterina (de la cual Jessica Ruidiaz, fundadora de Era en Abril, es miembro de su Junta Directiva), y desde Fundación Era en Abril, queremos invitar a aquellos padres que han experimentado la muerte de un bebé a contar su historia para apoyar el lanzamiento de la Serie Lancet 2016 sobre Muertes Intrauterinas. Hace unos meses hemos pedido la colaboración de todas las familias para participar de las encuestas que ayudaron en esta investigación y nos enorgullece contarles que Fundación Era en Abril forma parte de este equipo de investigación y del equipo de autores de dicha serie.

Esta es la segunda serie de The Lancet: “Terminando con las Muertes Intrauterinas Prevenibles”. La nueva serie incluye cinco documentos: (1) Mortinatos: avances y asuntos pendientes; (2) Mortinatos: Cifras, factores de riesgo y la aceleración hacia 2030; (3) La muerte intrauterina: Consecuencias económicas y psicosociales; (4) Mortinatos: Llamado a la acción en los países de altos ingresos; y (5) Mortinatos: Aprovechar la oportunidad para poner fin a las muertes evitables en 2030. Este lanzamiento es un seguimiento de la primera serie de The Lancet sobre muerte intrauterina en 2011 y exige la eliminación de mortinatos prevenibles, entre otros objetivos. A pesar del progreso, la muerte intrauterina sigue siendo invisible, aún no se cuenta en las estadísticas, y la reducción de muerte intrauterina es a menudo excluida de los objetivos internacionales para la atención de la salud materna e infantil.

Hay 2,6 millones de bebés nacidos muertos cada año sólo en el tercer trimestre. Cada país y grupo de personas en el mundo se ve afectado por la muerte intrauterina. La única manera de acabar con los mortinatos prevenibles y mejorar la atención al duelo es fijando metas y hacer a los tomadores de decisiones responsables de su logro.

La serie “Terminando con las Muertes Intrauterinas Prevenibles” de The Lancet, ayudará a hacer precisamente eso. Si usted vive en África subsahariana o Asia del Sur, donde las tasas de mortalidad intrauterina son más altas, o si están en Chicago, Buenos Aires, Vancouver o en otra ciudad, donde los factores de riesgo como el tabaquismo, la obesidad y la diabetes son frecuentes. En todos los países y poblaciones, la muerte intrauterina es devastadora para las familias por igual.

Su ayuda en la difusión de esta serie, la atención de los medios de comunicación locales y nacionales, los responsables de las políticas nacionales, y todos los afectados por la muerte intrauterina, pueden ayudar a cambiar las prioridades, políticas, presupuestos y programas hacia la prevención de la muerte intrauterina y el apoyo en el duelo después de la muerte.

Ayudanos a difundir! Juntos podemos hacer la diferencia.

Para ayudar al público a una mejor comprensión de la experiencia de la muerte intrauterina, ISA y Fundación Era en Abril invitan a madres, padres, hermanos, tíos y abuelos de los bebés que han muerto, a compartir sus historias. Para el público, oír de primera mano estas historias los ayuda a ver que detrás de los hechos y cifras de muerte intrauterina, existen bebés reales y familias que sufren. Esta biblioteca de testimonios se pondrá en nuestro sitio web, será un gran registro de las experiencias de las familias y formará una parte importante del paquete de Comunicado de Prensa Oficial de su región.

Si estás interesado en participar y compartir la historia de tu familia, aquí hay algunas pautas que pueden ser útiles:

• Las historias se pueden escribir en su propio idioma, para su uso en su propia región. Estaríamos muy agradecidos si pudieran llegar tanto en su lengua materna, así como traducidos al Inglés. Si eso no es posible, con su permiso amable solicitamos su consentimiento para traducirlos en Inglés.

• Tenemos que tener su permiso para compartir en el sitio web de ISA (www.stillbirthalliance) (ver siguiente formulario). Es posible que desee cambiar sus nombres y datos personales, si así lo desea.

• Cuando piense acerca de su historia, por favor cuéntenos algo sobre usted, su familia y el bebé que perdió, en sus propias palabras. Estamos esperando que cada historia sea de alrededor de 1.000 palabras.

 

PASOS

  1. Escribí tu historia en formato Word
  2. Descargá e imprimí el archivo de abajo (CONSENTIMIENTO), firmalo y escanealo o sacale una foto.
  3. Envianos tu historia y el consentimiento firmado a: eraenabril.org@hotmail.com

Descargar Consentimiento:
Descargar Consentimiento

  


 

Trombofilia: media sanción a la Ley de detección temprana

Escrito por Agostina Bianconi | Parte de Causas de Lucha, Noticias, Prevención, Proyectos e Investigación | Escrito en 09-12-2015

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Desde la Fundación “Era en Abril” queremos felicitar con enorme alegría al grupo de Trombofilia y Embarazo por haber logrado que la Cámara de Diputados de la Nación otorgue media sanción al proyecto de Ley que incluye dentro de las prestaciones médicas obligatorias, el estudio de detección de Trombofilia durante el embarazo. Esta ley (que ahora deberá ser tratada y aprobada por la Cámara de Senadores) establece que el Estudio de detección de trombofilia para mujeres embarazadas sea de prestación obligatoria y por ende gratuita para los seguros médicos, prepagas y obras sociales y sea realizado de forma rutinaria a mujeres embarazadas con el fin de evitar la muerte intrauterina y los nacimientos prematuros que causa la trombofilia.

¿Qué son las trombofilias?

Las trombofilias son desórdenes de la coagulación de la sangre con tendencia a la hipercoagulabilidad (formar coágulos o trombos). Estas tendencias son frecuentes, ya que alrededor del 10% de la población es portador de este rasgo. Pueden ser totalmente asintomáticas, pero se asocian a un mayor riesgo de trombosis tanto en hombres como en mujeres. El riesgo de trombosis en mujeres aumenta durante el embarazo y el puerperio, durante la toma de anticonceptivos orales que contengan estrógenos, con el uso de hormonas que se usan en la estimulación ovárica en los tratamientos de fertilización asistida y con el uso de terapia de reemplazo hormonal durante la menopausia.

Es un paso más en la lucha por cambiar el sistema actual de salud en donde este trastorno de la sangre es poco conocido, para prevenir y evitar más muertes evitables, donde un simple análisis de sangre cambia la realidad de miles de familias, siendo esto un gran avance en la prevención de las muertes perinatales en nuestro país.

El camino es largo, falta mucho por hacer, por estudiar, por capacitar, por dar a conocer, pero esta ley es el primer paso en el camino correcto! Felicitaciones mamis!

 

Clr. Jessica Ruidiaz
Presidenta-Fundadora Fund. “Era en Abril”
Miembro de la Junta Directiva de ISA

Mas información: Trombofilia & Embarazo

Nota de Infobae a la Dra. Adriana Sarto: “Trombofilia, el diagnóstico a tiempo puede salvar embarazos”

Firmá la petición en CHANGE

Un estudio determina que el número de muertes intrauterinas supera al de las muertes infantiles en USA.

Escrito por Jessica Ruidiaz | Parte de Estadísticas, Noticias, Prevención | Escrito en 26-07-2015

The New York Times: Un estudio determina que actualmente el número de muertes intrauterinas supera al de muertes infantiles en Estados Unidos.

Por primera vez, las muertes intrauterinas han superado ligeramente las muertes entre los niños menores de un año, poniendo fin a un largo período en el que las muertes infantiles eran más altas.

La mortalidad infantil ha disminuido en EEUU en un 11 % desde 2006, pero la tasa de mortalidad intrauterina en la segunda mitad del embarazo se ha estancado, según un informe publicado por el Centro Nacional de Estadísticas de Salud, que forma parte de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades .

Pareja embarazoÚltimamente, “hemos hecho muy pocos progresos en la reducción de la muerte fetal en los EE.UU.”, dijo el Dr. Robert L. Goldenberg, profesor de obstetricia y ginecología en la Universidad de Columbia.

Los investigadores encontraron que  hubieron 23.595 muertes intrauterinas en 2013, en comparación con 23.446 muertes infantiles. Alabama, Mississippi, Carolina del Sur, Puerto Rico y Guam tuvieron las mayores tasas de muerte intrauterina, según el informe.

Aunque resulta un cambio, la diferencia era muy pequeña, señaló Elizabeth Gregory,  científica de la salud en el Centro Nacional de Estadísticas de Salud y autor del informe. “Hubo menos de 1 por ciento más de muertes intrauterinas”, dijo.

Hasta hace relativamente poco, la preocupación pública se centró más en la mortalidad infantil que en la muerte intrauterina, en parte porque menos se sabe acerca de la incidencia de muerte fetal y cómo prevenirla, dijeron la señora Gregory y su colega.

El Dr. Goldenberg, quien no participó en el nuevo informe, sugirió que, no obstante, “debería hacer que la gente se concentre” y redoble sus esfuerzos para comprender las causas de la muerte intrauterina y cómo prevenirla.

Algunos casos de muerte intrauterina después de 20 semanas se pueden atribuir a anomalías genéticas, complicaciones obstétricas, infecciones o problemas con la placenta o el cordón umbilical. Pero bastante frecuentemente no se encuentra la causa.

ecografiaLas disparidades raciales en la muerte fetal también siguen siendo un gran misterio. En 2013, las mujeres negras no hispanas tenían el doble de probabilidades que las mujeres blancas no hispanas o que las mujeres asiáticas, de tener un bebé que nació muerto. Entre las mujeres negras, 10 muertes intrauterinas ocurrieron al final del embarazo por cada 1.000 nacidos vivos, en comparación con 4,9 por 1.000 entre las mujeres blancas y 4,7 entre las mujeres asiáticas en 2013.

Un estudio de 2006 encontró que incluso cuando las mujeres negras tienen acceso a la atención prenatal temprana, la disparidad racial persiste.

Embarazo después de los 35 años de edad parece ser un factor de riesgo independiente de muerte intrauterina, incluso teniendo en cuenta el hecho de que los riesgos como diabetes o hipertensión son más comunes en las mujeres mayores, dicen los autores.

Aún así, los investigadores hallaron que las adolescentes embarazadas menores de 15 años estaban en mayor riesgo de muerte intrauterina. Gregory sugirió que tener menos ventajas socioeconómicas y la inmadurez biológica podría ser factores contribuyentes.

Este estudio también encontró que, en general, los bebés varones están en riesgo ligeramente mayor de muerte fetal que las mujeres, lo que confirma estudios anteriores.

No todas las muertes fetales se reportan, lo que puede haber obstaculizado el progreso en la reducción de las tasas de muerte intrauterina, dijo el Dr. Goldenberg. Si fuese claro que una región en particular tenía una alta tasa de nacidos muertos, esto probablemente “empujaría el establecimiento médico y a los funcionarios de la salud pública en esa zona para hacer algo”, dijo.

Traducido por Carolina Kaplan para Fundación Era en Abril.

FUENTE: http://www.nytimes.com/2015/07/24/health/stillbirths-now-outnumber-deaths-among-infants-study-finds.html?_r=1

Muerte Intrauterina: Nueva Encuesta Online para Profesionales de la Salud de países de ingresos medios y bajos.

Escrito por Jessica Ruidiaz | Parte de Alianzas Internacionales, Prevención, Proyectos e Investigación | Escrito en 07-04-2015

Fund. Era en Abril ISA

Muerte Intrauterina:

Nueva Encuesta Online para Profesionales de la Salud de países de ingresos medios y bajos.

 

Diariamente 7300 bebés nacen muertos en el mundo. Esta es una realidad que no solo involucra y afecta a las familias de esos bebés sino también a los profesionales sanitarios que intervienen cuando se produce la muerte. Cada uno, desde su lugar, puede contribuir y ayudar en prevención, concientización y en mejorar la asistencia a madres y padres de bebés fallecidos en el útero.

La Alianza Internacional de Muerte Intrauterina (ISA-International Stillbirth Alliance) se encuentra realizando un trabajo de investigación, que será publicado en “The Lancet”, con el fin de mejorar el servicio de atención médica e incluir la reducción de la muerte gestacional como prioridad dentro de las políticas sanitarias. Por ello, como miembro del equipo de investigación, Jessica Ruidiaz, presidenta de la Fundación Era en Abril, primera organización en Latinoamérica en abordar esta problemática, convoca a profesionales de la salud de Argentina y América Latina a participar a través de una encuesta online.

Dicha encuesta está destinada a profesionales que sean partícipes directos de la asistencia a madres y padres desde el momento que se detecta la muerte de un bebé durante el embarazo, tales como obstetras, enfermeros, parteras, profesionales de la salud mental, entre otros. Su resultado permitirá conocer necesidades, dificultades y percepciones que permitan planificar estrategias de intervención en el área.

Muchas gracias por su tiempo y colaboración. Su participación nos ayudará a lograr el cambio y romper el silencio que rodea a este tipo de muertes.

Encontrará más información en el siguiente enlace en el enlace (primero se le pedirá que seleccione uno de los cuatro idiomas disponibles : Inglés , español , portugués y francés ) .

Encuesta Profesionales de la Salud

Muerte Intrauterina: Se realiza por primera vez en Latinoamérica un importante relevamiento de datos a nivel mundial.

Escrito por Jessica Ruidiaz | Parte de Estadísticas, Noticias, Prevención, Proyectos e Investigación | Escrito en 12-02-2015

2,6 millones de bebés mueren en el tercer trimestre del embarazo en todo el mundo cada año informa la primera serie sobre mortalidad intrauterina publicada por la revista médica The Lancet e impulsada por la Organización Mundial de la Salud (OMS).

 

The Lancet 2011“Millones de familias sufren la pérdida de un bebé por Muerte Intrauterina. Sin embargo, no existe un registro de este tipo de muertes. Las familias no reciben apoyo, y en la actualidad no se analiza cómo solucionar este flagelo. El registro de los casos de muerte intrauterina, muertes maternas y neonatales, así como la implementación de una acción programática estratégica, pondrán en evidencia la importancia del registro de cada caso”. The Lancet Series Stillbirth 2011

En la actualidad, 7.300 bebés nacen muertos diariamente en el mundo. Este número escalofriante refleja una realidad que deja a miles de familias desbastadas y desamparadas.

Ayúdenos a cambiar esto y a ROMPER EL SILENCIO. Cada uno puede contribuir desde su lugar.

 

¿Cuál es el objetivo del estudio?

A pesar de los importantes avances en medicina, las tasas de muerte intrauterina a partir de la semana 20 se han reducido muy poco en el mundo en las últimas dos décadas. La serie de “Muerte Intrauterina” de la prestigiosa revista médica The Lancet, publicada en abril de 2011, aspiraba a llamar la atención sobre esta problemática y así provocar los cambios necesarios para reducir la tasa de muerte intrauterina. Sin embargo, todavía queda mucho por hacer. Estamos encuestando a los padres que han vivido esta trágica experiencia, a los profesionales sanitarios y a la sociedad en general en muchos países alrededor del mundo.

La Muerte Intrauterina tiene mucha importancia para las familias y la sociedad. La efectividad de las políticas y los programas sanitarios depende del reconocimiento, tanto público como individual, de la Muerte Intrauterina, y de una mayor participación. El conocimiento del número real de casos y sus causas, así como su posible solución, es la clave para el diseño de políticas sanitarias y programas efectivos.

 

¿Quién lo lleva a cabo?

Este estudio es impulsado por la OMS (Organización Mundial de la Salud) y la revista The Lancet Medical Journal. realizado por las organizaciones miembros de ISA (Alianza Internacional contra la Muerte Intrauterina), Save the Children, UNICEF y el UNFPA. El principal centro de coordinación es Mater Research, Brisbane, Australia, a través de un equipo internacional de investigadores liderados por Vicki Flenady (médica epidemióloga perinatal de Australia) entre los que se encuentra la Presidenta de la Fundación Era en Abril,  Jessica Ruidiaz, (Argentina) Counselor y miembro de la Junta Directiva de ISA, única representante de una organización de padres de Latinoamérica.

Financiado por la Fundación Bill y Melinda Gates, esta serie pretende dar prioridad a la muerte intrauterina en el contexto de la madre, del niño y la supervivencia del recién nacido con el objetivo general de reunir la epidemiología, la evidencia de las intervenciones, con un costo de estimaciones y análisis de políticas para guiar la toma de decisiones y promover la acción para un cambio mensurable en 2020.

 

¿Para qué servirá?

El resultado de este estudio guiará la acción en todo el mundo para prevenir la muerte intrauterina y mejorar la asistencia a las familias que han perdido un bebé durante el embarazo. Es muy importante porque de allí se desprenderán las recomendaciones y propuestas para mejorar el servicio de atención médica en todo el mundo e incluir la reducción de la muerte fetal intrauterina como uno de los Objetivos del Milenio reduciendo las muertes evitables para 2020.

 

¿Dónde se realiza?

El estudio se realiza a través de encuestas on-line y se busca la mayor participación posible, es por eso que se realiza en todo el mundo. Es la primera vez que una investigación de esta magnitud incluye a Latinoamérica, a través del trabajo coordinado con la Fundación “Era en Abril” de Argentina, lo que demuestra una vez más la importancia del trabajo serio y coordinado con organizaciones internacionales.

Al comenzar la encuesta el sistema le solicitará que complete su país de residencia, en caso de no encontrarlo en el listado seleccione la opción “Otro:” y complete el campo.

 

¿Quiénes pueden participar?

Para participar debes ser mayor de 18 años y tener alguna de las siguientes experiencias, ya que hay tres encuestas diferentes:

  • La encuesta para madres y padres que hayan sufrido una o más muertes intrauterinas ocurridas a partir de la semana 20 de gestación hasta el parto.
  • La encuesta para profesionales, está destinada a profesionales que tengan participación directa en el momento en el que se produce la muerte, tales como obstetras, enfermeros, parteras, profesionales de la salud mental, entre otros.
  • La encuesta para la sociedad en general, está orientada a aquellas personas que no habiendo pasado por esta experiencia personalmente, conozcan a alguien que haya perdido un bebé durante el embarazo, ya sea familiar, amigo, vecino, compañero de trabajo, etc.

 

¿Qué es “The Lancet”?

“The Lancet” es una revista médica internacional fundada en 1823 que se dedica a la investigación y al estudio de la ciencia médica y sus avances. En 2011 lanzó la serie sobre “Muerte Fetal Intrauterina”, con el objetivo general de reunir información y evidencia sobre esta problemática para guiar la toma de decisiones y promover la acción con un cambio mensurable en 2020. Los resultados del presente estudio se publicarán en la Segunda edición de la serie prevista para el 2015.

Link a la Serie de la revista The Lancet: http://www.thelancet.com/series/stillbirth

 

¿Qué es ISA?

La Alianza Internacional de Muerte Fetal (International Stillbirth Alliance, ISA en su sigla en inglés) es una organización sin fines de lucro que nuclea a distintas organizaciones dedicadas a prevenir la muerte fetal como así también a dar apoyo a quienes viven la dolorosa experiencia de perder un hijo. Fundada en 2002 cuenta con colaboradores en más de 18 países.

 Website de ISA: www.stillbirthalliance.org

 

¿Por qué es tan importante participar de la encuesta?

La problemática que nos convoca continúa siendo minimizada y desvalorizada en las agendas políticas y sanitarias de todo el mundo, por ello es importante que profesionales de la salud y organizaciones que nuclean a padres deban trabajar en conjunto para lograr el cambio dentro del sistema médico en lo referente a las muertes durante el embarazo, para de este modo poder promover políticas y programas integrales que contribuyan a reducir la cantidad de muertes prevenibles, mejorar la calidad de atención de las familias que atraviesan por esta terrible experiencia y generar conciencia sobre el tema en la sociedad.

 

Si usted desea contribuir con este estudio, por favor complete la encuesta que se adapte a su experiencia sobre la muerte intrauterina.

 

Encuesta Madres y Padres de Bebés Fallecidos

 (A partir de la semana 20 de gestación)

http://materresearch.checkboxonline.com/stillbirth-multilanguage-parents.survey

 

Encuesta Profesionales de la Salud

 (Médicos, obstetras, parteras, enfermeros, psiquiatras, psicólogos, counselors.)

http://materresearch.checkboxonline.com/stillbirth-multilanguage-care-providers.survey

Encuesta para la Sociedad

http://materresearch.checkboxonline.com/stillbirth-multilanguage-community-members.survey

 

 

Fundación Era en Abril: eraenabril.org@hotmail.com | (011)15-6172-6609 (Argentina)

 

Links de interés:

Mater Research: http://research.mater.org.au

ISA – The Lancet Stillbirth Series: http://www.stillbirthalliance.org/lancetseries/

OMS- Stillbirth: http://www.who.int/mediacentre/news/releases/2011/stillbirths_20110414/

 http://www.who.int/mediacentre/news/releases/2011/stillbirths_20110414/

Fundación Era en Abril