Ola de luz. Para iluminar la oscuridad del entendimiento

Escrito por Agostina Bianconi | Parte de Todos | Escrito el 14-10-2016

OCTUBRE: mes internacional de concientización

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y conmemoración de bebés fallecidos

 

A lo largo de mi vida, he pasado muchas noches insomnes: noches alegres de festejo en fiestas de cumpleaños y casamientos, noches de estudio antes de un examen, noches de trabajo traduciendo o corrigiendo o planificando, noches de amamantamiento, noches de dar antibióticos, noches de preocupación… Recuerdo especialmente la noche que decidí quedarme en la unidad de cuidados intensivos de neonatología porque presentía que ésa iba a ser la última noche con mi hija…y lo fue. Después de esa noche, le siguieron interminables noches insomnes, pero esta vez, por no poder conciliar el sueño.

Durante esas horas nocturnas, mi alma en pena pero siempre  curiosa, recorría el ciberespacio: diagnósticos, terapias, investigaciones científicas…Y cuando la mente se encontraba algo “satisfecha”, continuaba buscando con otras palabras clave: duelo perinatal, grupos de apoyo, la muerte de un bebé…De repente, encontré una comunidad que está despierta de noche y que comparte las mismas dudas, los mismos miedos, el mismo dolor. Y es que un padre en duelo merodea como en un limbo sin rumbo, pero buscando sosiego y comprensión.

Gracias a mis conocimientos de idiomas, también encontré maneras de darle significado a mi duelo. Entre esas palabras clave, predominaba “babyloss” (pérdida de un bebé). Googlear “babyloss” me transportó a un mundo de “keepsakes” (recuerdos) que podía comprar, “memory boxes” (cofres de recuerdos) que se regalan en los hospitales, “teddy bears” (ositos de peluche) que se confeccionan con la ropa que nunca usó el bebé…Todas costumbres que aún no se ven en nuestra Argentina. ¿Tabú? ¿Morbo? ¿Incomodidad? ¿Minimización? Sea lo que fuere, llama la atención que justamente en Latinoamérica-donde habitan muchos católicos que defienden la vida desde la concepción-haya tanto silencio cuando muere un bebé.

Entre los grupos y organizaciones que encontré online, hallé diferentes actividades y eventos que ayudan a transitar este duelo tan especial. Uno de los eventos más importantes es el de la Ola de Luz Internacional que se realiza el 15 de octubre para conmemorar y concientizar sobre las muertes intrauterinas y perinatales.

Haciendo un poco de historia, todo comenzó el 25 de octubre de 1988 cuando el presidente estadounidense Ronald Reagan declaró todo el mes de octubre como el mes de concientización por las muertes intrauterinas y perinatales. En ese entonces, Reagan pronunció la ya conocida frase “Cuando un hijo pierde a su padre, se lo llama huérfano. Cuando un esposo pierde a su pareja, se lo llama viudo. Cuando un padre pierde a su hijo, no existe palabra que describa su situación.”

vela-love_012_1680x1050Más adelante, Robyn Bear, Lisa Brown y Tammy Novak, iniciaron campañas para que  el gobierno declarara el 15 de octubre como Día de Conmemoración de las Muertes Intrauterinas y Perinatales, hecho que se concretó en el 2002. Esas campañas se fueron repitiendo en otros países como Canadá, Inglaterra, Australia e Italia, donde se declararon las correspondientes resoluciones para conmemorar este día.

La Ola de Luz Internacional es evento mundial que invita a todos a encender una velita en cada hogar, en reuniones al aire libre o en otro ambiente; incluso invita a iluminar monumentos representativos de cada ciudad para recordar a esos bebés que partieron tan pronto. El encendido de luces comienza a las 19 horas y se mantiene por al menos una hora. De esta manera, se genera una ola de luz internacional debido a la diferencia horaria de cada parte del mundo, cuando las luces se apagan en un país, se encienden en otro. También se invita a usar el distintivo rosa y celeste que representa a estas pérdidas y promueve su concientización.

Con el correr del tiempo, y ante la necesidad de tantos padres en duelo que buscan contención, se han creado muchas fundaciones en todo el mundo que acompañan a estas familias, les brindan apoyo, les abren un espacio para compartir experiencias personales, les proveen las herramientas para transitar su duelo, pero también promueven la concientización en la comunidad que no está en duelo. Esa ardua tarea la inició Jessica Ruidiaz en Argentina hace nueve años cuando buscó sin éxito ayuda para transitar su propio duelo ante la muerte de su pequeña Sofía, creando la Fundación “Era en Abril”. Más allá de ayudar a miles de padres a elaborar su duelo y transformar su dolor en amor, lucha continuamente para promover el cambio cultural acerca del duelo perinatal, para que no sea un tema tabú, para que no se niegue ni se minimice. Entre charlas para educar a profesionales de la salud, conferencias para crear conciencia, campañas para que haya una ley de identidad para los bebés que fallecen en el vientre materno, Jessica y su equipo de coordinación organizan reuniones de contención, charlas y sesiones de apoyo psicológico, entrevistas en los medios de comunicación, y eventos a beneficio. Este octubre, en el marco del mes de concientización por las muertes intrauterinas y perinatales, la comunidad de Era en Abril se reunirá en sus diferentes localidades a conmemorar este mes tan importante con un encendido de luces.

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Hace un par de años, antes de ser mamá de un alma en el Cielo, vi una película con Natalie Portman, “El amor y otras cosas imposibles”, que me conmovió mucho. De todas maneras, al igual que el libro “El Principito”, al volver a verla después de mi pérdida, le encontré otro sentido.  Amelia (Natalie Portman) perdió a su hija por muerte súbita y no ha procesado bien su duelo. Su amiga, Mindy, perdió un embarazo después de años de tratamientos de fertilidad. Mindy está elaborando su duelo sanamente e invita a Amelia a un encendido de luces en Central Park (Nueva York):

Amelia: -Estoy bien.

Mindy:-Sé por lo que estás pasando. Yo perdí un embarazo, es como si un hijo muriera.

Amelia:-En serio? No es el aborto lo mismo para ti? Creo que hay una diferencia entre un feto y un bebé. (la amiga se detiene y la mira triste y ofendida) Lo siento. Realmente lo siento, Mindy. Yo solo…estoy bien. En serio. El tiempo sana, y solo necesito que pasen los días por un tiempo…

Mindy:-No! Necesitas ser la protagonista activa de tu propio duelo. Eso me salvó a mí. Quiero que vengas con nosotros a la caminata del recuerdo…

Si no logramos que el duelo perinatal sea natural dentro de nuestra propia comunidad de padres en duelo; si no logramos nosotros mismos comprender que no importa el período de gestación para que la pérdida duela con la misma intensidad; si no nos contenemos, no nos apoyamos, no nos educamos entre nosotros sobre cómo vivir la pérdida sanamente; si usamos las mismas frases trilladas que usan quienes no vivieron esto… entonces nunca lograremos normalizar el duelo por los bebés fallecidos, nuestros hijos.

No seamos los únicos en encender una velita este 15 de octubre. Invitemos a nuestros amigos, parientes, vecinos a unirse por nuestra causa. Que sea una fecha que todos recuerden con anticipación y anhelo como el Día del Padre o el Día de la Madre. Que la ola de luz se sienta como un tsunami de amor y resplandor que abrace nuestros corazones quebrantados y llegue hasta nuestros hijitos para que se enorgullezcan de nosotros.

 

 Nadin Koharic

mamá de Juan Sebastian en la Tierra 

y de María Paz en el Cielo

 

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